Viata cu Parkinson

Cei diagnosticati cu aceasta boala pot duce o viata normala timp de mai multi ani
 

<p>

• In primavara lui 2010, Věra Kintrová si-a simtit partea dreapta a corpului amortita. La scurt timp abia mai putea sa se pieptene. Iar cand fizioterapia n-a mai reusit sa-i reduca din simptome, medicul ei s-a gandit ca ar putea fi vorba de Parkinson. Diagnosticul definitiv a venit in acea toamna.

• Taisto Keinänen, de 65 de ani, din Turku, Finlanda, nu mai cantase la tobe intr-o trupa mai bine de 35 de ani, atunci cand, in februarie 2006, a inceput sa repete cu un grup rock de amatori. Incantat de rapiditatea cu care isi amintea totul, a fost bulversat cand, o luna mai tarziu, mainile lui n-au mai vrut sa coopereze. Maladia Parkinson era pe cale sa preia controlul asupra vietii sale.

• In 1987, pentru Silvia Turza (foto), din Bucuresti, care avea 36 de ani, a inceput sa devina dificil sa tina un obiect in mana stanga. „A fost primul simptom al bolii. Un muschi al mainii imi tremura la orice fel de emotie. Dar mi-am dat seama cu adevarat ca ceva era in neregula cand n-am mai putut sa tin in mana manunchiul de verdeata pe care trebuia sa-l toc“, povesteste Silvia. Abia dupa un an de zile a fost diagnosticata cu Parkinson si dupa alti cinci ani, in 1993, a primit un tratament potrivit, cu levodopa. „Dupa ce am luat primul medicament, toate simptomele au disparut ca prin farmec. Asa ca mi-am continuat viata cu speranta si curaj si activitate intensa“. Dar, odata cu trecerea timpului, tratamentul a inceput sa nu-si mai faca la fel de bine efectul. Boala Silviei a evoluat pana cand, in 2007, a devenit aproape invalidanta, deoarece se manifesta prin rigiditate totala. Toti cei dragi Silviei s-au intrebat ce este de facut. Si, cau-tand pe internet au aflat despre ultima procedura chirurgicala performanta, dar care la acea vreme nu se efectua in Romania.  

Acestia sunt doar trei dintre cei aproximativ 1,2 milioane de persoane care traiesc in Europa si sufera de Parkinson, a doua boala neurodegenerativa ca incidenta dupa Alzheimer. In jur de 75.000 de noi cazuri sunt diagnosticate in fiecare an, conform Comisiei Europene.

Cand suferi de Parkinson, lucrurile simple pe care majoritatea dintre noi le facem fara sa ne gandim – cum ar fi sa poti sa scoti marunti din buzunar, sa mazgalesti ceva pe un biletel, sa faci o plimbare –  sunt dificile pana la a deveni imposibile. Sursa problemei o reprezinta creierul. Celulele din regiunea substantia nigra incep sa moara usor si, impreuna cu ele, o mare parte din abilitatea de a produce dopamina, neurotransmitator responsabil cu trimiterea mesajului de la creier la muschi. Fara suficienta dopamina, aceste mesaje fie nu ajung cu usurinta la destinatie, fie nu ajung deloc.

Varsta obisnuita la care o persoana poate fi diagnosticata cu Parkinson este 60, iar barbatii prezinta un risc mai mare decat femeile. Pana cand simptomele devin vizibile, majoritatea celulelor producatoare de dopamina sunt probabil deja pierdute.

Dar cum se dezvolta Parkinson? Pentru un foarte mic procent, e o chestiune de ereditate. Totusi, doar pentru ca sora bunicii tale o are, nu inseamna ca si tu prezinti un risc. In marea majoritate a cazurilor, cei cu Parkinson nu au un istoric al bolii in familie. Asa ca majoritatea acestor relationari sunt considerate sporadice – practic aleatorii.

Dificultatea brusca a lui Taisto Keinänen de a canta la tobe l-a convins sa consulte un prieten neurolog, care i-a spus ca suspecteaza ca ar fi vorba de Parkinson. „La inceput, nici macar nu am putut sa-i spun sotiei mele“, spune Taisto. „Mi-a luat mult sa transform socul initial intr-o acceptare!“

Aproximativ 70% dintre cei cu Parkinson experimenteaza tremuraturi; acestea fiind si simptomele lui Taisto. Temuraturile nu sunt cel mai clar semn, avand in vedere ca sunt prezente si in alte afectiuni. Pentru a ajunge la diagnosticul corect, medicul lui Taisto l-a supus unor teste de abilitati motorii. In mod normal, medicul va cauta sa vada daca pacientul poate sa-si loveasca usor degetul mare de cel aratator, sa loveasca podeaua cu calcaiul, sa execute miscari alternative ale bratelor si mainilor – si toate acestea intr-un ritm rapid. Taisto a facut si o tomografie a craniului pentru a elimina alte posibile cauze.

Cand vine vorba de tratament, cel mai eficient este levodopa, un medicament pe care organismul il transforma in dopamina. „Stim insa ca dupa folosirea acestui medicament timp de trei sau patru ani, pot aparea probleme“, spune Leslie Findley, profesor universitar si consultant neurolog in cadrul Asociatiei Europene de Parkinson. Acele probleme includ diskinezie, adica miscari involuntare care pot fi „destul de grave“, spune Leslie Findley. Pe de alta parte, persoanele aflate sub tratament cu levodopa pot deveni rigide pe masura ce medicamentul isi pierde din efect si pana cand ajung sa ia urmatoarea doza programata.

Adesea, persoanelor abia diagnosticate li se vor administra unul sau doua tipuri de medicamente, asa-numitii agonisti ai dopaminei si IMAO (inhibitori ai monoaminoxidazei), care mentin dopamina produsa de creier in circulatie pentru mai mult timp.

Efectele adverse posibile nu sunt, totusi, deloc de neglijat. Agonistii dopaminei, IMAO – si pana la un punct, levodopa – sunt asociati cu un control scazut al impulsului, facandu-i pe cei ce iau aceste medicamente sa fie mai predispusi la comportamente riscante precum angajarea in jocuri de noroc si promiscuitatea sexuala.
Dar tratamentul acestei afectiuni nu este doar medicamentos. Una dintre cele mai bune metode de a combate simptomele acestei maladi neurodegenerative este miscarea, deseori sub supravegherea unui fizioterapeut.

Posibilitatea manifestarii efectelor adverse l-a convins pe Taisto Keinänen sa opreasca tratamentul medicamentos care ii fusese prescris. Desi stie ca la un moment dat va avea probabil nevoie de el, deocamdata, pentru a tine cat mai mult simptomele sub control, se bazeaza pe o activitate fizica viguroasa, cum ar fi mersul nordic si exercitiile acvatice efectuate impreuna cu un grup de suport. Iar diferenta s-a vazut. In timpul unui tur al Italiei in 2012, Taisto a urcat mii de trepte – o realizare dificila pentru oricine – in plus, inca mai este capabil sa foloseasca lopata cand deszapezeste si inca mai poate sa conduca o masina.

Tremurul de care suferea Věra Kintrová a scazut, iar starea ei este stabila, datorita tratamentului cu levodopa si alte medicamente, dar mai simte uneori ca, pe partea dreapta, bratul si piciorul ei parca ar fi de carpa. Efectele adverse ale medicamentului experimentate pana acum de Věra sunt minore: o stare de slabiciune si o tendinta de ingrasare.
Věra face parte dintr-un club al bolnavilor de Parkinson, unde face zilnic exercitii: inoata, joaca tenis de masa si executa niste exercitii „psihomotorii“ – o combinatie de miscari de dans si psihoterapie.

„Dansul este una dintre cele mai bune metode de a face fata efectelor Parkinsonului“, sustine Maarten Nijkrake, psihoterapeut in cadrul Centrului Medical al Universitatii Nijmegen, din Olanda. „Daca faci miscare intr-un mod mai constient“, spune Nijkrake, „iti pacalesti creierul“. Cu alte cuvinte, treci peste circuitele distruse din creier in timp ce recrutezi, pentru a veni in ajutorul tau, zone neafectate. De exemplu, daca o persoana ramane blocata in timp ce incearca sa faca un pas, o modalitate de deblocare ar fi adaugarea unui element constient, „cum ar fi sa spui stanga-dreapta, stanga-dreapta“. Sau sa asculti muzica si sa faci pasii in ritmul ei. Sau sa-ti imaginezi ca in calea ta exista un obstacol si ca trebuie sa treci peste el.

Desi majoritatea celor suferinzi de Parkinson nu experimenteaza declinul cognitiv, exista si riscul acesta in fazele tarzii ale bolii. Asa ca Věra iti mentine creierul activ. „Rezolv jocuri de cuvinte, Sudoku, teste si joc jocuri de abilitati pe computer“, spune ea.

Progresia bolii difera in functie de persoana. „Aproximativ 10% dintre pacienti manifesta doar un tremur, la una dintre maini“, spune Findley, iar acesta poate sa fie singurul simptom pe care il manifesta timp de un deceniu sau chiar mai mult. „Pe de alta parte, exista si pacienti care, in doar patru sau cinci ani, ajung la faza de mijloc a bolii.“

Emotiile puternice si stresul pot sa inrautateasca simptomele, chiar si in stadiile incipiente ale bolii. Pentru Taisto, stresul cauzat de negocierile dure din lumea afacerilor imobiliare i-au intensificat atat de mult tremurul incat si-a luat concediu din cauza asta la un an dupa aflarea diagnosticului, urmand sa se pensioneze oficial in 2008. Alte semne pot fi rigiditatea, disconfortul muscular sau o reducere a expresivitatii faciale.

In stadiul de mijloc, cei afectati de boala se pot confrunta cu probleme de echilibru, pot sa ramana intepeniti, scrisul de mana devine mic si inghesuit si au o voce mai moale. In stadiile finale ale bolii, medicamentele incep sa nu-si mai faca efectul. Problema nu mai consta doar in faptul ca mor celulele creierului care produc dopamina. Dar mor si cele care utilizeaza aceasta dopamina. Iar acestea nu mai pot fi inlocuite. „In consecinta, un bolnav de Parkinson ar putea avea nevoie mai des de aceste medicamente si ar putea trece prin perioade cand nu ar mai putea sa se miste“, spune Findley.

Totusi, evolutia bolii se poate intinde pe parcursul mai multor ani.
Cand Silvia Turza (foto) a aflat ca sufera de Parkinson, era inca tanara. Si, la doi ani de la Revolutie, in martie 1990, visul ei de a deveni jurnalist s-a implinit, cand s-a angajat la ziarul Tineretul Liber. Isi lua tratamentul prescris si muncea pe rupte. Apoi, dupa ce ziarul a dat faliment, s-a transferat la o revista pentru femei, unde a lucrat pana la pensionare. „A fost perioada cea mai fericita si implinita profesional“, spune Silvia. Dar fericirea i-a fost umbrita de boala care evolua, pana cand, in 2007, tratamentul aproape ca nu-si mai facea efectul, iar ea se misca tot mai greu.

Atunci, cu ajutorul familiei, i s-a oferit posibilitatea unei proceduri chirurgicale neobisnuite ce consta intr-o stimulare cerebrala profunda (SCP) care, la vremea respectiva, in Romania, se afla in stadiu de experiment. Asa ca a luat legatura cu prof. dr. Francois Alesch, un neurochirurg din Viena, care facea cel putin doua astfel de interventii pe saptamana. „Echipa de medici austrieci a fost unanim de acord ca sunt un pacient ideal pentru o astfel de operatie“, povesteste Silvia.

In cazul acestei proceduri, pacientului ii sunt implantati in creier doi electrozi, iar semnalul transmis de acestia este redirectionat cu ajutorul unui neurostimulator, implantat sub piele. Impulsurile electrice stimuleaza celulele creierului pentru ca ele sa poata emite neurotransmitatori si mesajele acestora, iar SCP „face legatura cu acele circuite“, aparent asistand aceasta comunicare, explica Michael Okun, neurolog, director la Fundatia Nationala pentru Parkinson.

Desi perspectiva unei operatii pe creier poate fi inspaimantatoare, Silvia n-a ezitat. „Sunt convinsa ca a fost cea mai buna solutie pentru mine, desi costurile au fost foarte mari.“ Ajunsa acasa dupa interventie, totul parca era nou pentru Silvia. „Asa cum imi spusese prof. Alesch, trebuia sa invat sa traiesc o alta viata. Nu a fost usor, deoarece fusesem o femeie foarte activa, iar acum trebuia sa fac totul mai incet si mai cumpatat“, spune ea.
Dupa cativa ani insa, unele simptome au inceput sa reapara si acum trebuie sa ia din nou medicamente. Nici macar stimularea cerebrala profunda nu poate opri boala din evolutie.

Aceasta procedura se poate face acum in majoritatea tarilor europene, dar si in restul lumii. Dupa realizarea acestei proceduri, pacientii trebuie sa revina deseori la consultatii, astfel ca cei ce iau in considerare aceasta procedura trebuie sa aiba o asigurare medicala solida, procedura in sine fiind doar primul pas.

„Desi Parkinson este o afectiune care iti schimba viata, ea nu inseamna neaparat si o scadere a sperantei de viata, sustine Findley“. Iata ce le spune el pacientilor: „Incearca ca in fazele incipiente sa renunti la reactia «de invalid». Iin loc sa faci asta, trage de tine sa fii cat mai activ. Sa fii activ si ai o atitudine pozitiva sunt, se pare, unele din secretele care te ajuta sa traiesti cu Parkinson cat de bine se poate“.

Pentru mai multe informatii despre maladia Parkinson, dar si pentru diverse strategii impartasite de cei ce sufera de aceasta boala, viziteaza www.epda.eu.com, site-ul Asociatiei Europene de Parkinson.  

Exercitiile fizice – un nou tratament pentru Parkinson?

Unele dintre cele mai bune vesti legate de tratamentul acestei boli au legatura cu exercitiile „fortate“, o strategie dezvoltata de dr. Jay Alberts, cercetator pe probleme de Parkinson la Clinica din Cleveland.

Dr. Alberts a descoperit aceste beneficii mai mult accidental. In 2003, a participat pe o bicicleta cu doua locuri, impreuna cu prietena sa, Kathy, bolnava de Parkinson, la un concurs anual de ciclism. „La sfarsitul zilei“, spune Alberts, „Kathy mi-a marturisit: «Nici n-am simtit ca am Parkinson cand pedalam»“. Scrisul ei de mana, care devenise ilizibil de cand suferea de Parkinson, a revenit la normal dupa doua zile. Restul simptomelor s-au redus sau au disparut in mare parte.

Exercitiul fizic este recunoscut ca fiind benefic in Parkinson, dar niciodata nu fusesera inregistrate astfel de rezultate. Diferenta? Cand bolnavii pedalau singuri, ajungeau la 50-60 RPM (rotatii pe minut). Cu Alberts pedaland impreuna cu ei, pe locul din fata, acestia ajungeau pana la 80-90 RPM. „Ii fortam sa pedaleze mai repede decat ar fi putut s-o faca singuri.“

Intr-un studiu realizat pe un esantion redus, dr. Alberts a descoperit ca pacientii cu Parkinson fortati sa pedaleze mai repede pe o bicicleta medicinala, de trei ori pe saptamana, timp de 40 de minute, au aratat o imbunatatire cu 35% a functiei motorii dupa opt saptamani. Odata intrerupt antrenamentul, beneficiile dispareau dupa o luna.

</p>

Vote it up
172
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza