Sa ramai in viata

Neurostiinta impinge mai departe hotarul dintre viata si moarte
 

Hassan Rasouli s-a internat la Spitalul Sunnybrook din Toronto pe 16 octombrie 2010, pentru a-si extirpa o tumoare de pe creier. Operatia a reusit, dar pacientul, un inginer care avea atunci 59 de ani, a facut meningita bacteriana si a intrat in coma. In ianuarie 2011, doctorii lui Hassan au stabilit ca acesta era in stare vegetativa persistenta, teoretic fara nicio sansa de a-si redobandi starea de constienta. Ei au recomandat indepartarea tubului de hranire si a ventilatorului. Familia Rasouli, care emigrase din Iran cu numai sase luni inainte, a fost profund tulburata. Pe fiica sa, Mojgan, care avea pe atunci 27 de ani, si pe fratele ei, in varsta de 23 de ani,  Mehran, ii chinuia gandul ca trebuia sa-si decontecteze tatal de la aparate. Chiar nu mai aveau nicio speranta?
Medicii au insistat ferm ca mama lor, Parichehr Salasel, sa ia o decizie. Salasel, care fusese medic in tara natala, a refuzat sa se dea batuta. „Toti il simteam inca prezent“, povesteste Mojgan.
Protocoalele de terminare a vietii sunt, totusi, destul de neclare in Canada. Pentru deconectarea de la aparate, se cere consimtamantul unui factor de decizie din familie – in cazul respectiv, sotia lui Hassan. Insa, daca medicii cred ca exista o justificare etica pentru a lasa un pacient sa moara, pot cere unui tribunal specializat permisiunea de a intrerupe tratamentul de mentinere in viata. Medicii lui Hassan insistau ca acesta suferea in mod nejustificat si ca ei erau pregAtiti sa actioneze in interesul lui. Familia Rasouli a castigat un ordin judecAtoresc care le confirma dreptul de a decide soarta lui Hassan, dar medicii au facut recurs. Au pierdut si la recurs, asa ca au mers mai departe la Curtea Suprema.
Atunci s-a intamplat ceva neasteptat: starea lui Hassan a inceput sa se imbunatateascA. In vara lui 2011, clipea cand auzea cuvinte din limba sa nativa, farsi, iar Mojgan spune ca putea face si un semn slab de ok, prin ridicarea degetului mare de la mana. Cei de la departamentul de neurologie al Spitalului Sunnybrook l-au reevaluat si l-au declarat in stare de constienta minima, dar ceilalti medici au continuat sa sustina la Curtea Suprema cazul impotriva lui, sperand sa castige si, astfel, sa poata schimba protocoalele existente de terminare a vietii. Pledoaria se apropia, asa ca Mojgan, masteranda in urbanism, se intreba daca nu se puteau aduce dovezi mai palpabile despre starea tatalui ei.
In ianuarie 2012, Mojgan a gAsit un studiu realizat de un specialist in neurostiinte in varsta de 46 de ani, de la Universitatea Cambridge, Adrian Owen. De 15 ani, Owen folosea imagistica functionala prin rezonanta magnetica nucleara – ce inregistreaza irigarea cu sange pentru a masura activitatea cerebrala –, incercand sa dovedeasca faptul ca pacientii comatosi sunt constienti. Intr-un studiu din 2010, a plasat 54 de pacienti la aparatul de RMN functional, cerandu-i fiecAruia sa-si imagineze ca joaca tenis, apoi ca se misca prin propria casa – doua activitati care produc modele in mod dramatic diferite la scanarile cerebrale facute prin aceasta metoda. Din cei 54 de pacienti, cinci au putut reactiona la comenzile lui Owen. Unul dintre cele mai bune reactii le-a avut un tanar de 22 de ani poreclit „Pacientul 23“, care era in stare vegetativa de cinci ani, in urma unui accident de masina. El s-a achitat atat de bine de temele pe care i le-a dat cercetatorul, incat a fost capabil sa raspunda apoi afirmativ sau negativ la intrebarile acestuia, gandindu-se la tenis atunci cand voia sa spuna „da“ sau la casa cand voia sa spuna „nu“. A fost o descoperire istorica si uluitoare: Owen a putut sa comunice cu un om pe care multi il considerau ca si mort.
Mintea lui Mojgan era in stare de alerta maxima in timp ce tasta numele lui Owen, pentru a-l cauta pe Google. Printre rezultatele cautarii era si un anunt despre mutarea expertului la Universitatea Western Ontario, la numai doua ore distanta cu masina de Toronto. Peste trei luni, neurologul a venit la Spitalul Sunnybrook, si a vorbit cu familia despre starea lui Hassan. Dupa ce a obtinut permisiunea spitalului si o trimitere de la medicul lui Hassan, Owen l-a introdus pe pacient la scanner.
Mojgan spune cA, dupa doua saptamani, le-a comunicat vestea: tatal ei dadea semne de constienta. El le-a explicat ca, desi nu s-a intamplat nimic atunci cand i-a cerut sa-si imagineze ca se plimba prin casa, el a emis, totusi cate un semnal slab de fiecare data cand i s-a cerut sa-si imagineze ca joaca tenis. Pentru Mojgan si familia ei, a fost o clipa de confirmare greu de descris.

„E suficient ca un singur pacient aflat in stare vegetativa sa reactioneze astfel pentru a sti ca sunt si altii ca el“, spune Owen, in biroul sau de la universitate. El s-a hotarat sa se mute impreuna cu echipa in provincia canadiana Ontario dupa ce universitatea i-a oferit postul de Sef al Catedrei Canadiene de Excelenta in Cercetare in domeniul Neurostiintei si Imagisticii Cognitive, care beneficia de un fond de cercetare in valoare de 20 de milioane de dolari. „Odata ce am dovedit ca putem gAsi starea de constienta la pacienti care zaceau de ani de zile, continuarea in aceasta directie a fost o decizie usoara“, adaugA el.
Tulburarile starii de constienta sunt evaluate cu ajutorul Scalei de Recuperare din Coma – Revizuita (Coma Recovery Scale – Revised: CRS-R). Aceste standarde folosite in America de Nord si Europa corespund unor diversi markeri de neurologie comportamentala, care determina gravitatea comei. Primul nivel este „locked-in“ („inchis in sine“): cei care sunt treji si constienti, dar pot comunica numai prin mici miscAri, cum ar fi clatinarea unui deget. Urmatoarea treapta este cea de „constienta minima“: pacienti care uneori reactioneaza la unii stimuli auditivi, vizuali sau tactili,  dar altfel sunt inerti. In cele din urma, este si „starea vegetativa persistenta“, a pacientilor care nu dau semne de constienta. Acestia sunt de obicei „depozitati“ la terapie intensiva fara a li se mai da ocazia sa comunice, cum se intampla cu cei care au probleme mai putin grave. Aceasta ii determina pe membrii familiei sa ia in considerare optiunea de terminare a vietii. Cu alte cuvinte, diagnosticul poate face diferenta dintre viata si moarte.
Chiar daca Owen sustine ca standardele CRS-R sunt extrem de utile, el atrage atentia ca exista doua greseli in modul de evaluare a pacientilor. In primul rand, studiile arata ca puterea de observare umana se inseala in 40% din cazuri. Pacientii aflati in stare de constienta minima penduleaza de obicei intre constienta si lipsa acesteia. Intr-o zi ar putea clipi din ochi in semn de raspuns la intrebari timp de o ora, iar apoi ar putea sa ramana complet inerti timp de cateva zile.
Si mai este o greseala evidenta si adesea fatala: cine poate spune daca absolut toti pacientii inchisi in ei insisi („locked-in“) sau cei minim constienti pot misca un deget sau urmari cu ochii un obiect? Oare nu exista si pacienti constienti, dar care nu se pot misca? De aceea, Owen spune: „Cand le sugerez asta unora, imi spun ca pacientul va gasi o cale de a raspunde intr-un fel sau altul si ca ne-am da seama ca e constient“. Owen rade si da din cap: „Atunci eu le zic: de acord, dar care ar fi calea aceea?“   
In 2006, Owen si-a publicat in revista Science descoperirile facute prin metoda tenis-casa. Unii cititori au fost sceptici. Un psiholog a trimis la revista o scrisoare in care sugera ca „activitatea cerebrala a fost in mod inconstient declansata de ultimul cuvant din instructiunile date de savanti, care intotdeauna se referea la ceea ce se cerea imaginat“. Pe scurt, pacientii lui Owen se poate sa nu fi fost constienti, ci doar sa reactioneze automat la cuvintele „tenis“ si „casa“. Reactia echipei de la Cambridge a fost sa dovedeasca faptul ca numai o persoana constienta poate raspunde la cereri verbale. Au anesteziat voluntari sanatosi, i-au pus la aparatul de rezonanta magnetica functionala si le-au cerut sa-si imagineze ca joaca tenis. Acestia nu au putut.   

Judy Illes, profesor de neurologie si Sef al Catedrei Canadiene de Cercetare in Neuroetica la Universitatea British Columbia din Vancouver, lucreaza cu Owen, incercand sa gaseasca raspunsuri la ceea ce ea numeste „chestiunile spinoase“ pe care le ridica studiile britanicului. Printre acestea, paradoxul ca doctorilor li s-ar putea da puteri discretionare in ceea ce priveste oprirea tratamentului acordat pacientilor in stare vegetativa tocmai intr-un moment in care neurostiinta pare pe punctul de schimba in mod semnificativ intelegerea pe care o avem despre starea de constienta.
„Inainte sa incepem integrarea acestei tehnologii in protocoalele medicale, mai avem de dat raspunsuri importante legate de exactitatea stiintei“, spune Illes. Ea sustine ca, in viitor, modalitatea de evaluare oferita de Owen ar putea fi utilizata ca dovada in justitie pentru cazurile referitoare la deciziile de terminare a vietii. In cazul Rasouli, nu e nevoie de expertiza lui Owen, deoarece pacientul a avut reactii la stimulii traditionali. Dar, spune ea, „indiferent cine castiga, cazul Rasouli e o dovada ca exista nevoia pentru tehnologia elaborata de Owen“.
Mark Handelman, avocat din Toronto specializat in cazuri care graviteaza in jurul acordarii de ingrijire medicala, este de acord ca metoda lui Owen are potentialul de a bulversa toate protocoalele existente pentru bolnavii in stare criticA. „Daca metoda functioneaza, cu siguranta ca va fi folosita. Stiinta complica mereu legile, dar le si imbunatateste“, spune el.
Familiile care au urmat deja instructiunile de neresuscitare pentru cei dragi ar putea primi, insa, rezultatele lui Owen ca pe o lovitura in plex. Un studiu publicat in revista de specialitate Canadian Medical Association Journal, care a examinat 720 de pacienti cu leziuni cerebrale grave, a aratat ca 32% din ei au murit la spital,  70% din acestia fiind deconectati de la aparate. Totusi, folosirea rezonantei magnetice functionale ar putea inclina balanta spre precautie maxima, incurajand familiile si medicii sa ii pastreze in viata pe cei care nu mai par sa fie pe lumea aceasta decat ca prezenta fizica.
Handelman subliniaza costurile asociate. In provincia canadiana Ontario sunt disponibile numai 1.000 de paturi la terapie intensiva, iar cheltuielile anuale pentru tratament continuu la un pat se ridica la un milion de dolari. Nu e greu sa-ti imaginezi dezbaterea pe care o va provoca descoperirea lui Owen, spune el: „Daca Tata e in coma la terapie intensiva, ce operatie pe cord sa amanam?“.
Pentru familia Rasouli, e destul sa stie ca Hassan e constient. „Chiar si starea de constienta minima este buna“, spune Mojgan. Ea crede ca medicii nu ar trebui sa aiba dreptul sa decida impotriva dorintei familiei si spera sa nu fie anulat ordinul judecAtoresc care i-a permis pana acum pe Hassan sa ramana in viata. „O decizie in favoarea noastra i-ar ajuta pe toti candienii aflati in situatia tatei“, mai spune ea. „Tata imi spunea mereu: «Nu te da batuta! Unde e viata, e si speranta».“

Curtea Suprema a judecat recursul doctorilor pe 10 decembrie 2012. Pe 18 decembrie 2013, judecatorii au decis ca medicii nu pot scoate un pacient de pe aparate fara acceptul familiei. Hassan Rasouli respira in continuare cu ajutorul aparatului de ventilare si are un tub de hranire, ramanand in stare de constienta minima.

Vote it up
318
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza