Paris in lumina lunii

O fata din Utah cu o boala rara isi creeaza propria lumina din intunericul in care traieste.
 
<p>Iese sa danseze pe iarba, in clipa cand soarele care apune transforma colinele rosiatice din jurul casei in umbre reci, violete si mov-fumurii. Zburdand desculta prin umbra, Paris Feltner, o fetita de sapte ani, pandeste aparitia stelelor si rasaritul lunii.
"Cand apare luna sunt in siguranta", explica ea, invartindu-se. "Iubesc luna." Intr-adevar, dupa rugaciunea  de seara, Paris le spune parintilor: "Va iubesc ca pe luna de pe cer". Ea nu cunoaste mangaierea soarelui pe fata ori frumusetea unui rasarit. Ca orice fetita de sapte ani, vrea sa fie printesa cand va creste mare. Dar Paris nu e ca alte fete. Ea e un copil al noptii.
Mama ei, Jennifer Feltner, nu va uita niciodata ajunul Pastelui din 1999, cand a ridicat receptorul telefonului din bucatarie si a aflat vestea. "Rezultatele biopsiei lui Paris sunt pozitive", i-a spus dermatologul. "Sigur are XP."
"Am amutit", spune Jennifer.

"XP" este prescurtarea de la Xeroderma pigmentosum, o boala genetica rara, care impiedica celulele pielii atacate de soare sa se regenereze. Boala incurabila, care afecteaza o persoana dintr-un milion, poate duce la cancer de piele daca nu se iau masuri extreme pentru a evita orice radiatie ultravioleta, inclusiv lumina indirecta de la ferestre sau becuri fluorescente. "In Statele Unite sunt inregistrate aproximativ 250 de persoane cu aceasta afectiune, majoritatea copii", afirma dr. Kenneth Kraemer, cercetator dermatolog la Institutul National de Oncologie din Bethesda, Maryland. "Bolnavii de XP sunt de peste 1.000 de ori mai expusi la cancer de piele decat ceilalti oameni", spune el.
Este o boala cruda. Cei afectati trebuie sa-si petreaca cea mai mare parte a vietii in spatele ferestrelor acoperite, feriti de lumina soarelui. Unii pacienti isi pot pierde vederea, pot fi desfigurati sau pot ajunge retardati mintal in urma degenerarii sistemului nervos - ceea ce Paris a evitat pana acum. Jennifer si Todd Feltner sunt recunoscatori pentru asta, dar nu si-au imaginat niciodata ca vor creste un copil in intuneric.
Sotii Feltner, amandoi mormoni crescuti in familii numeroase, s-au casatorit in 1993 si s-au stabilit in Washington, Utah, visand sa intemeieze un camin plin de rasete si cantece. "Religia noastra pune accentul pe familie, ca unitatea cea mai importanta de pe pamant", spune Todd (33 de ani). "Este sursa bucuriei si a fericirii. Jennifer si cu mine speram sa avem patru copii, poate chiar mai multi."

La inceputul casniciei, Todd si Jennifer au lucrat ca ospatari in Parcul National Bryce Canyon. Todd, care mai tarziu a devenit contabil, isi aminteste ca a auzit niste parinti strigandu-si copilul: "Paris, vino incoace!" Numele perfect pentru o fata, si-a zis.
Primul lor nascut a fost un baietel sanatos, pe care l-au botezat Parker.
In 1997, cand Jennifer a ramas din nou insarcinata, au fost entuziasmati. Fiica lor a venit pe lume la 12 februarie 1998, cantarind 3 kilograme si 300 de grame. Avea ochi caprui-cenusii si bucle inchise la culoare. Au hotarat sa-i dea numele Orasului Luminilor.
Au adus-o pe Paris acasa de la spital si au luat aceleasi masuri de precautie impotriva soarelui pe care le ia orice parinte cu un bebelus. I-au cumparat o boneta de soare si, inainte de a iesi cu ea in parc, o ungeau intotdeauna cu crema de protectie. La reuniunile de familie in aer liber, aveau grija s-o aseze intr-un loc umbros.
In primele luni, nu au remarcat nimic neobisnuit. Apoi, lui Paris au inceput sa-i apara mici pete intunecate pe picioare, pe brate si pe fata. La magazine, strainii ii opreau pe sotii Feltner pentru a admira pistruii nostimi ai fetitei. "Eu am avut pistrui in copilarie, asa ca ni s-a parut perfect normal", spune Jennifer (34 de ani). Nu stia ca pistruii nu aveau ce cauta acolo. Dar la controlul medical de la noua luni, dr. Robert Dowse a facut observatia ca pistruii erau un semn alarmant. "Bebelusii nu au pistrui", a spus el. I-a trimis la dr. Wendy Matis, dermatolog in Salt Lake City, care a fost la fel de uluita.
"Tot iesea din cabinetul de consultatii si se ducea in biroul ei sa caute cate ceva in cartile de medicina", isi aminteste Todd. "Era clar ca nu mai vazuse asa ceva pana atunci." El si Jennifer au asteptat doua ore, devenind din ce in ce mai nelinistiti. In cele din urma, doctorita a venit si le-a dat vestea buimacitoare. "Cred ca este XP:  xeroderma pigmentosum", a zis ea.

Dr. Matis le-a scris denumirea pe o foaie de hartie si le-a spus ca XP este o boala genetica. "E imposibil, ne-am gandit", relateaza Todd. "Nimeni din familiile noastre nu are asa ceva." Doctorita le-a explicat ca orice descendent din parinti purtatori (de cele mai multe ori fara s-o stie) are 25% sanse sa aiba XP, apoi le-a enumerat riscurile pe care le presupune boala. "Nici in cele mai cumplite cosmaruri nu m-am asteptat sa aud asa ceva", spune Jennifer. Doctorita le-a spus ca, pana cand obtineau rezultatele biopsiei pentru a confirma diagnosticul, era necesar s-o trateze pe Paris ca si cand ar fi avut XP. Trebuia blocata patrunderea luminii prin toate ferestrele. Paris nu avea voie sa vada lumina zilei nici macar un minut. Era nevoie sa fie precautie si cand deschideau usa pentru a vorbi cu vecinii.
Au mers acasa in tacere, cu geamurile masinii acoperite cu paturi, pentru a o proteja pe Paris de lumina.  "Eram uluiti", spune Todd. "Nu ne venea sa credem."
Totusi, s-au oprit sa cumpere o rola de hartie de ambalaj pentru a acoperi ferestrele, amintindu-si cuvintele infricosatoare ale doctoritei: "Orice expunere conteaza".

A doua zi, in loc sa-si ia micul dejun intr-o bucatarie inundata de soare, sotii Feltner si-au sorbit sucul de portocale pe intuneric. Parker, care nu are boala, a protestat cand ferestrele camerei lui au fost acoperite. Dar a inteles ca, altfel, sora lui era in pericol.
Peste cateva zile, Jennifer, profesoara de dans cu jumatate de norma si casnica in restul timpului, a izbucnit in lacrimi cand Paris s-a tarat de-a busilea pana la usa glisanta si a tras de hartia de ambalaj. "Era atat de deprimant sa nu poti vedea afara", spune ea.
Au trecut cinci luni grele in asteptarea rezultatelor biopsiei. In fine, telefonul a sunat. Singurul cuvant pe care l-a auzit Jennifer a fost "pozitiv". Suspinand, i-a spus doctoritei ca nu putea sa mai vorbeasca despre asta si a inchis telefonul. Apoi l-a sunat pe Todd. Acesta isi aminteste ca statea incremenit la birou, stiind ca, din seara aceea, viata lor avea sa se schimbe pentru totdeauna.
Dupa o cina sumbra, sotii Feltner  i-au culcat pe Parker si Paris si s-au retras in dormitor, unde au stat imbratisati. "Nu ne puteam gandi decat la lucrurile pe care nu aveam sa le mai facem ca familie", povesteste Todd. Cateva seri mai tarziu, coplesit de tristete si neputand sa adoarma, Todd s-a ghemuit singur pe canapeaua din camera de zi. Dar, dupa mai multe saptamani de plans si ingrijorare, a luat o hotarare. "Trebuie sa gasim o modalitate de a ne comporta pozitiv", i-a spus el lui Jennifer. "Trebuie sa mergem mai departe, daca vrem ca Paris sa aiba o viata cat de cat normala."

 Dupa ce au cautat pe Internet noi informatii si au incercat sa gaseasca si alti oameni ai caror copii aveau xeroderma pigmentosum, sotii Feltner au intrat in actiune. Au inlocuit hartia de ambalaj din ferestre cu plastic special de protectie impotriva razelor ultraviolete si si-au modificat programul, stand mai tarziu seara, ca Paris sa poata petrece mai mult timp treaza pe intuneric. Au cercetat mall-urile si magazinele din jur, facand o lista cu locurile de evitat, iluminate cu becuri fluorescente sau cu halogen. Cand Paris avea 18 luni, Todd a auzit de o fundatie din statul Virginia care facea costume de protectie impotriva luminii solare, folosind un material conceput de NASA. O piedica: pretul era 2.000 de dolari. Prieteni si straini au pus mana de la mana sa aduca putina lumina in viata lui Paris si au adunat 5.000 de dolari - mai mult decat suficient pentru doua costume.
La inceput, Paris nu putea suporta  costumul, mai ales vara, cand temperatura in sudul Utah-ului ajunge la 45 de grade Celsius. Acum insa, nerabdatoare sa vada lumina zilei, sare bucuroasa in costumul albastru-stralucitor pentru a merge la scoala, la ora de dans ori in vizita la prieteni. Anul trecut, la o parada, a purtat costumul pe sub un altul, cu paiete, "plutind" intr-un car alegoric, cu trupa ei de dans.
"E ca un sac de dormit", explica Paris, intinzandu-se pe podea ca sa se strecoare in costumul intreg, pentru a traversa apoi curtea din spate pana la prietena ei, Cambra Dinsmore. Dupa ce mama ei o ajuta sa-si potriveasca gluga si ochelarii de protectie, tasneste pe usa in caldura naucitoare a amiezii si dispare repede in umbra din casa Cambrei. Chicotind, isi scoate costumul ca pe o foaie de ceapa si il tranteste pe sofa ca pe o rufa murdara, apoi se indreapta spre camera Cambrei, sa se joace impreuna cu papusile.
Multi dintre vecinii familiei Feltner si-au vopsit geamurile, in eventualitatea in care Paris va veni in vizita. Iar la scoala elementara si la templul mormon din Washington, au fost vopsite toate geamurile, ca Paris sa poata merge in siguranta la gradinita si la scoala de duminica.

In toamna lui 2002, intreaga comunitate s-a mobilizat sa stranga bani pentru a construi un teren de joaca acoperit pentru Paris. Peste 150 de persoane s-au inghesuit sa construiasca o anexa la casa familiei Feltner care sa aiba doua leagane, o mica piscina si un tavan albastru ca cerul, cu nori pufosi. "Nu-mi puteam imagina cum este pentru un copil sa nu alerge afara si sa nu se dea in leagan cat ii pofteste inima", spune Ed Braithwaite, antreprenor de constructii in localitate. El a contribuit cu materiale si forta de munca la acest proiect. "Este una dintre micile placeri ale vietii." Acum, Paris poate petrece ore intregi dandu-se in leagan sub cerul ei personal, dansand in ritmul muzicii pop de la radio, pe care o da la maximum.
Familia a gasit chiar si modalitati de a-si petrece vacanta impreuna cu Paris. Calatoresc dupa lasarea intunericului si lipesc banda adeziva neagra pe geamurile camerelor de hotel, inainte ca Paris sa intre. Au vizitat si Disneyland, iar Todd viseaza la ziua cand o sa zboare cu fiica lui la Paris, unde vor explora frumusetea orasului noaptea. Nimic nu se face fara o supraveghere stricta si uneori au fost la un pas de greseala. "Daca nu traiesti cu asta in fiecare zi", spune Todd, "este usor sa uiti". "Ea stie ce consecinte are lumina soarelui. Nu e nevoie sa-i amintim noi. Si totusi, nu creste sub imperiul fricii", adauga mama ei. Expusa la lumina soarelui, "as putea muri", spune Paris simplu.
Pentru ca a fost diagnosticata de cand era sugar, Paris are mari sanse sa traiasca mult, cu conditia sa evite permanent razele soarelui. Doctorul Kraemer de la Institutul National de Oncologie, care studiaza XP din 1971, cunoaste un pacient care a trait pana la 75 de ani. "Este un caz rar, dar nu imposibil", spune el. "Avem de a face cu grade diferite de sensibilitate. Cei care se protejeaza din timp au mai multe sanse."
Intre timp, oamenii de stiinta cauta noi tratamente, in afara de medicamentul pentru acnee Acutane si de cremele din proteine bacteriene, care ajuta la reducerea frecventei leziunilor canceroase. De asemenea, exista sperante ca intr-o zi boala va putea fi vindecata prin terapie cu gene.
Din fericire, Paris a avut pana acum doar o alunita de scos - aparuta pe coapsa dreapta -, care a fost benigna. Cea mai mare spaima a parintilor ei este melanomul. "Primul lucru pe care il facem in fiecare dimineata este sa o dam cu crema antisolara si sa ii controlam pielea", explica Jennifer.

"Trebuie sa ne gandim mereu la viitor", adauga ea. Si, desi Paris pare multumita acum, sotii Feltner stiu ca vor veni timpuri grele. Jennifer se intreaba ce se va intampla cand Paris va fi adolescenta si va dori sa iasa cu prietenii in timpul zilei. Va putea sa mearga la colegiu si sa-si gaseasca o slujba? Daca se va marita si va avea copii (ar trebui sa se marite cu un purtator de XP cu acelasi defect genetic - posibilitate foarte redusa - ca sa transmita boala), cum va face toate acele lucruri pe care trebuie sa le faca o mamica ocupata?
Incearca sa ramana optimisti, dar au multe temeri, mai ales ca cel mai mic dintre copiii lor, un baietel de un an, pe nume Paxton, a fost de asemenea diagnosticat cu XP.
"Aproape ca mi s-a frant inima", spune Jennifer, care a dezbatut cu Todd vreme de patru ani daca sa mai aiba alti copii dupa diagnosticarea lui Paris. "Sa-l facem pe Paxton a fost cea mai grea hotarare pe care am luat-o", spune Todd. Cu 75% sanse ca acest copil sa nu mosteneasca boala, el si Jennifer au crezut ca sortii le erau favorabili. Desi nu au de gand sa mai faca alti copii, sotii Feltner sunt hotarati sa se descurce cat mai bine.
Atitudinea lui Paris le-a fost de ajutor. "Cand a aflat ca Paxton avea XP, a batut din palme", povesteste mama ei. "A dat fuga la leaganul lui si a strigat: «Eu si Paxton! O sa-i placa aici!»."
"Cel putin, avand-o pe Paris, va exista cineva care stie prin ce trece", spune incet Jennifer, privind-o pe fiica ei, care il acopera de sarutari pe Paxton. "Or sa fie cei mai buni prieteni. Impreuna, vor fi copiii noptii."
Intr-o seara calda, senina, mirosind a salvie salbatica, Paris intreaba: "E destul de intuneric pentru mine?" Cand mama ei da afirmativ din cap, tasneste entuziasta in aerul proaspat, lasand usa larg deschisa. Se catara pe trambulina din curte si sare sub lumina stelelor, cu coditele fluturand in vant. In timp ce fratele ei o priveste din bratele mamei, Paris sare mai sus, si mai sus, parca incercand sa ajunga la luna.

Paris a implinit anul acesta 12 ani si a aparut de curand la emisiunea "60 minutes" a televiziunii australiene 9news</p>

Vote it up
157
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza