Omul din oglinda

Tot ce vroia era o slujba buna si dragoste. Un chirurg francez i-a dat aceasta sansa, realizandu-i primul transplant complet de fata din lume 
<p>Se uita indelung la fata din oglinda. Fata unui strain, incadrata de smocuri de par carunt si perciuni, o frunte usor ridata, un nas fin si ascutit, buze subtiri care formeaza un mic „o“ si o barbie ascutita cu o barba scurta, nerasa. O apuca intre maini, urmarindu-i cu degetele suprafetele si unghiurile, minunandu-se de textura ei nefamiliara.

„Sunt tot eu“, isi spuse el vehement. „Sunt eu cu o fata noua.“

Jerome, un barbat care a cerut sa nu ii fie divulgat numele de familie, iese la lumina dintr-un con de umbra. Lui i s-a facut – in premiera mondiala – primul transplant de fata, de la linia parului si pana la gat, cu canale lacrimale functio-nale, pleoape care clipesc si o barba de doua zile pe care va trebui sa o rada.

Arlette se uita pierduta la copilul ei nou-nascut, Jerome. Era 30 ianuarie 1975. Femeia se infiora de parca vantul ar fi viscolit prin salonul spitalului, situat in Britania, pe coasta de vest a Frantei. „Ce s-a intamplat?“, intreba inspaimantata. Nascut de doar cateva ore, micutului bebelus, ce-si tinea pumnisorii stransi, ii atarna pleoapa dreapta si avea buza de sus extrem de inflamata.
Doctorul ii spuse ca doar un oftalmolog putea sa il trateze pe Jerome, pentru ca avea nevoie de o interventie chirurgicala la pleoapa ca sa isi poata dezvolta vederea in conditii de expunere normala la lumina. Si astfel incepu calvarul, doar un mic semn al celor ce urmau sa vina.

La varsta prescolara si, mai tarziu, in scoala generala, Jerome a trecut prin mai multe interventii chirurgicale. Vor mai trece inca noua ani insa pana ce doctorii vor putea ajunge la un diagnostic corect, o boala genetica relativ obisnuita numita neurofibromatoza 1 sau NF. Simptomele acestei boli includ depigmentari ale pielii si tumori benigne care se dezvolta de-a lungul nervilor. Doctorii i-au spus Arlettei ca, in aproape jumatate din cazuri, genele sufera mutatii spontane, o cruda loterie a carei victima era fiul ei cel mic. Boala putea sa se agraveze pe masura ce el crestea, dar nimeni nu si-ar fi putut imagina cat de mult.

Desi Jerome n-a suferit vreo depigmentare, la varsta pubertatii, tumorile au lovit cu furie si viteza. Fata i s-a transformat intr-o masca grotesca, partea dreapta era scursa in jos, iar nasul storcit, gura intinsa si incovoiata sub greutatea pielii. Necunoscuti ii strigau pe drum: „Hei, monstrule!“. Altii ii spuneau Quasimodo, ca diformului Cocosat din Notre Dame.
Cu inima zdrobita, ranit si descurajat, el nu raspundea niciodata.
Fratele mai mare al lui Jerome, Ludovic, deveni cel mai mare protector al lui. Odata, acasa, urca in fuga scarile si dadu buzna in dormitorul fratelui sau.
– Chiar ar fi asa de groaznic sa mai plangi si tu cateodata? Eu sunt cu un an si jumatate mai mare ca tine si plang, dar tu nu o faci niciodata.

Jerome nu-i raspunse. Cum putea sa recunoasca faptul ca doar stapanindu-si plansul putea sa mai tina cat de cat lucrurile sub control?
O singura data, la 12 ani, si-a lasat masca de baiat puternic sa cada, dezvaluindu-si emotiile. Tocmai se intorsese de la scoala. Dupa ce a inchis cu atentie usa ca sa nu se tranteasca, s-a oprit in fata maica-sii si a intrebat-o disperat:
– De ce m-ai adus pe lume?
Pe parcursul liceului si, mai tarziu, in timpul studiilor de arta cinematografica, la Paris, boala i s-a agravat. Ura sa mearga cu metroul pentru ca ceilalti pasageri se dadeau la o parte pentru a se indeparta de el, de parca era un animal. Si, desi iubea teatrul, nu-si putea gasi de lucru nici macar in spatele scenei.

Singurul lui confident era Ludovic, care se mutase si el la Paris. Duminicile, se plimbau amandoi prin Bois de Vincennes, la marginea de est a orasului, iar in momentele de cea mai neagra deznadejde, Jerome isi suna fratele si isi gasea un pic de alinare. Apoi, intr-o zi, acum aproape sase ani, Ludovic s-a indragostit de o tanara femeie pe care a urmat-o in Niort, un oras de pe coasta de vest.
– Ce-o sa ma fac fara el?, o intreba el plangand pe maica-sa.
– Suna-ma!
– Chiar si la trei dimineata?
– Mai ales atunci.

Apoi, in 2007, Arlette, Jerome si tatal sau vitreg, Jacques, au vazut un documentar despre un om care avea aceeasi boala si caruia i se facuse un transplant partial de fata. Fata lui era asa de desfigurata, incat deschizatura gurii ii ajunsese sub falci. Si el isi petrecuse toata viata ascunzandu-se.
Arlette le stranse entuziasmata mainile lui Jerome si lui Jacques. Isi aducea aminte ca primul transplant partial de fata i se facuse in Franta, in 2005, unei femei care fusese muscata de un caine. Isi nota numele doctorului, Laurent Lantieri. Apoi il implora pe Jerome sa ia legatura cu el.
Lui Jerome i-a luat aproape patru luni sa isi adune curajul si sa se programeze la o consultatie. In cele din urma, in iarna anului 2008, se afla fata in fata cu Lantieri, in biroul chirurgului de la spitalul Henri Mondor din Creteil, in sud-estul Parisului. Mama si matusa sa asteptau afara.

Lantieri, acum in varsta de 47 de ani, era seful sectiei de chirurgie plastica a spitalului, un om direct caruia ii placea sa spuna: „Aici operam pentru calitatea vietii“. Era un tip de inaltime medie, cu trasaturi aspre si ochi caprui, apropiati si blanzi. Tratase pacienti bolnavi de cancer, victime ale arsurilor si chiar si o femeie ce fusese scalpata atunci cand parul ei legat in coada s-a prins intr-o masina de treierat.
Lantieri condusese cu succes patru operatii de transplant partial. Acum era gata sa mearga mai departe.

Totusi, ceea ce isi propusese pentru Jerome nu mai fusese niciodata facut: un transplant total de fata, complet, cu canale lacrimale, pleoape si urechi.
Lantieri explica faptul ca fata face parte din cel mai mare organ al corpului – pielea si, din acest punct de vedere, nu este diferita de rinichi, inima sau ficat. Operatia era o progresie naturala din alte transplanturi de organe, complete, cu un sistem complex de vase capilare, vene si artere care trebuiau prelevate de la donor si reatasate. Era o lucrare de o precizie extraordinara.
– Nu ma astept sa arat ca Alain Delon sau George Clooney, spuse Jerome. Dar puteti sa ma ajutati?
– Cred ca da, ii raspunse Lantieri.

Nu avea sa fie usor. Jerome trebuia sa se supuna unei serii de teste preliminare pentru a se asigura ca avea capacitatea fizica de a supravietui operatiei si puterea mentala de a adopta fata altcuiva. Trebuia gasit un donor cu acelasi tip de piele si aceeasi grupa de sange cu Jerome. Va trebui sa ia medicamente imuno-supresoare pentru tot restul vietii, astfel incat sistemul imunitar sa nu ii atace noul tesut facial ca pe un intrus, medicamente cu potentiale efecte secundare, precum diabet, boli ale rinichilor sau cancer. Dar cel mai grav era faptul ca, in cazul in care organismul sau ar fi respins transplantul, Jerome putea sa moara. Totusi, se gandi Jerome, la viteza cu care avanseaza boala, daca nu imi asum riscul acum, operatia va deveni inutila.

Intalnirea a durat doua ore. Arlette sari de pe scaun in clipa in care il vazu iesind din birou. Arata ingrozitor de descurajat. „Sunt foarte multe lucruri la care trebuie sa ma gandesc.“ Jerome se hotari abia dupa opt luni si alte cate-va intalniri cu Lantieri. Dupa o viata de durere si respingere, Jerome invatase sa nu faca niciodata nimic fara sa se gandeasca la consecinte. Merita sa isi riste viata pentru o operatie periculoasa in urma careia avea sa primeasca fata altcuiva?

Se gandi la distinctia pe care Lantieri o facuse, in timpul unei intalniri, intre „fata“, care era un organ, si „mimica“ – expresia si emotiile – tot ceea ce ne face umani. Da, procedura era aplicata doar de cinci ani, o procedura rara si greu de executat. Dar Jerome capatase incredere in Lantieri si in echipa sa. Operatia era singura lui sansa sa isi faca viata mai buna. Si cand isi puse intrebarea daca e gata sa moara, gasi, in cele din urma, raspunsul la aceea pe care i-o ridicase, demult, mamei sale: de ce se nascuse?
Da, isi spuse Jerome. Daca nu imi asum riscul asta, sunt ca si mort, oricum.

Asteptarea unui donator a fost agonizanta. Trecu o luna, apoi doua, trei, patru. In cele din urma, la sfarsitul lui iunie 2010, a sosit si vestea ca a fost gasit un donor. Jerome s-a dus la spital surescitat si temator. Pregatit pentru a intra in operatie pe 27 iunie, se gandi ca ar putea fi ultima data cand isi mai vede familia. Lantieri se pregatise pentru operatie pana la ultima copca, de la instrumentar si miscarile mainii si pana la pozitiile pe care urmau sa le ocupe membrii echipei. In primul stadiu al operatiei, doctorii au petrecut sase ore prelevand fata unui om aflat in moarte cerebrala.

Dupa aceasta interventie, fata a fost pusa in gheata si transportata in mare graba in sala de operatie a lui Jerome, unde acestuia i se scosese fata. Lui Lantieri si echipei sale le-au luat inca sase ore pentru a reconecta cu infinita migala nervii si vasele lui Jerome, ancorand muschiul si pielea de scheletul osos. Toate astea fiind realizate sub un microscop de mare putere. In total, aproximativ 500 de centimetri patrati de fata au fost atasati ca bucatelele unui puzzle.

Cea mai grea parte a fost atasarea celor patru canale lacrimale si a tesutului aferent al pleoapelor. Lantieri a trebuit sa execute o taietura prin canalul lacrimal subtire acoperit de osul nazal. Desi exersase in prealabil realizarea unui foraj minuscul, era prima data cand o facea pe un pacient viu.
Operatia a fost un succes, insa adevaratul test a urmat abia in saptamana urmatoare, cand Jerome trebuia sa se priveasca in oglinda pentru prima data. Lantieri tinea oglinda. Jerome  isi vazu fata, inca tumefiata, si, chiar daca nu putea inca sa vorbeasca sau sa zambeasca, ridica cele doua degete mari spre Lantieri. Aproba.
Cateva zile mai tarziu, Jerome se afla din nou in fata oglinzii. Intorcandu-se pe o parte si pe alta, era uimit si surprins de ceea ce vedea: o linie groasa, gri, chiar la granita cu parul sau, marca locul de unde ii incepea noua fata.

La trei luni dupa operatie, Jerome recunoaste ca nu e George Clooney, ci mai degraba un „proiect in derulare“, un om ce transforma incet darul unui donator in propria sa „mimica“, dandu-i forma cu propria structura osoasa.
N-are nicio problema in a lua cele opt pastile dimineata si cinci noaptea, pentru a-si inhiba sistemul imunitar, care, altfel, ar reactiona la transplant ca la un corp strain.

Din punct de vedere clinic, inca mai are un lung drum de parcurs. O pleoapa inferioara trebuie operata pentru a fi intinsa in sus si trebuie sa faca exercitii zilnice pentru a-si invata muschii fetei sa se miste mai bine. Vocea i se ingroasa cateodata si gajaie. Insa familia observa ca face progrese zilnice in ceea ce priveste vorbirea. Si acum poate dormi fara sa se trezeasca gafaind. Si nu ii mai e teama sa iasa singur. Subtirel, purtand ochelari si o sapca de camionagiu ce ii umbreste fata,

Jerome se poate plimba printre rafturile aprozarului din satul bretan unde locuieste mama lui sau poate sta in cafenea ca oricine altcineva, bucurandu-se de fiecare sorbitura. Dupa fiecare gura de cafea, isi ridica un aratator la buza de jos pentru a o obisnui cu senzatia de inchidere.
Poate sa rada. Cand o face, sunetul vine din fundul gatului si expresia nu i se schimba. „Dar zambesc pe dinauntru“, spune el.

Jerome se uita cu incredere la un viitor in care orice este posibil. Cand s-a hotarat sa se opereze, apropiatii s-au temut ca se va trezi o persoana diferita, insa a ramas acelasi cititor pasionat si istet, un om care vrea sa isi gaseasca o slujba buna la teatru sau la televiziune si care e gata sa-si deschida sufletul dragostei. Ii este enorm de recunoscator lui Lantieri si echipei sale pentru felul in care l-au ajutat sa-si schimbe viata in bine. Si, pentru prima data, descopera cu amuzament ca incepe sa arate un pic din ceea ce majoritatea oamenilor are deja: vanitate. „Priviti acest nas“, spune el. „E perfect!“

Ce este neurofibromatoza?
Neurofibromatoza de tip 1 (NF1) este o boala genetica ale carei simptome se caracterizeaza prin pete distinctive ale pielii, de culoarea cafelei – de obicei, mai mult de sase si mai mari de 1,5 centimetri in diametru – si prin tumori benigne, care cresc de-a lungul nervilor. NF1 este una dintre cele mai obisnuite boli genetice, afectand la nivel mondial unul din 3.000 de nou-nascuti. Petele pot fi prezente la nastere sau in copilarie, in timp ce tumorile si alte complicatii pot aparea mai tarziu, unele provocand desfigurari grave. NF1 se poate transmite la copil doar de catre unul dintre parinti, iar copilul unei persoane cu aceasta boala are 50% sanse sa se imbolnaveasca si el. Aproape jumatate din cazuri rezulta, mai degraba, din mutatii genetice decat ca urmare a mostenirii din familie. In 1990, oamenii de stiinta au identificat o gena a cromozomului uman 17 care este responsabila de producerea NF1. O versiune deteriorata a acestei gene permite celulelor nervoase sa creasca fara nicio limita, provocand complicatiile conexe bolii. Saizeci la suta din indivizii care traiesc cu NF1 sufera de dificultati de invatare si – in aceeasi masura – de anomalii osoase, cardiovasculare si ale scheletului.</p>

Vote it up
218
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza