Merita sa-ti asumi acest risc

O mama singura din Texas era pe moarte, iar procedura care o putea vindeca putea, de asemenea, sa ii fie fatala.
 

<p>Primele simptome ale lui Emily Nitz Woods nu pareau foarte grave. Inelele nu ii mai veneau bine pentru ca mainile ii erau un pic umflate. La fel si gleznele. Apoi a observat ceva ciudat: uneori mainile i se invineteau si deveneau rigide ca si cum ar fi fost degerate. A consultat un doctor, care i-a spus ca ar fi putut fi o reactie alergica. A mai consultat unul, dar nici acela nu i-a putut da un diagnostic clar. Intre timp, Emily, care calarea de la cinci ani, a continuat sa concureze si a terminat anul clasandu-se printre primii zece la un concurs national.

Dar avea in continuare probleme cu mainile si, in scurt timp, nu a mai putut controla fraiele ca inainte. In 1999, un medic reumatolog, analizand cu atentie simptomele ei, fisa medicala si analizele de sange, in cautarea anumitor anticorpi, a elucidat misterul. Avea scleroderma, o boala cronica a sistemului imunitar. Emily, din Plano, Texas, avea atunci 29 de ani si nascuse un copil. Nu stia cum sa reactioneze. Nu auzise niciodata de aceasta boala, de care sufera 300.000 de americani, cu predilectie femei.

Nimeni nu stie exact ce anume cauzeaza scleroderma, dar expertii presupun ca apare din cauza ca sistemul imunitar forteaza corpul sa produca prea mult colagen, o proteina ce se gaseste in tesuturile conjunctive. Teoriile care explica predispozitia femeilor spre aceasta boala se refera si la hormoni sau la celulele fetale din nasterile precedente. Boala se manifesta in doua moduri si Emily suferea de cea mai grava forma, care ataca nu doar pielea, ci si vasele de sange, articulatiile si organele interne, inclusiv inima, plamanii si rinichii. Din cauza complicatiilor periculoase, 50% din cei care sufera de aceasta boala mor in circa cinci ani de la diagnosticare.

"A fost infricosator ce-am aflat", spune Emily.

Timp de doi ani dupa stabilirea diagnosticului, Emily a avut tot mai putina energie, iar mainile sale deveneau tot mai umflate si ri- gide. A fost nevoita sa renunte la echitatie, lucru pe care l-a facut cu mare greutate. Ea marturiseste: "Traiam pentru competitii si gale". Doctorul i-a prescris medicamente pentru umflaturi si durere. Emily a incercat de asemenea si acupunctura si un tratament chinezesc bazat pe plante. Nimic nu ii calma complet durerile, dar pentru o perioada a putut sa isi continue slujba in publicitate.

La inceputul anului 2002, s-a casatorit cu seful ei, Kevin Woods, iar in septembrie s-a nascut fiica lor, Emma Alexandra. "Emma era un bebelus atat de cuminte, incat o puteam duce oriunde cu mine", spune Emily, care se obisnuise deja cu noua sa viata de mama casnica. Emily a fost foarte fericita sa afle ca scleroderma nu e transmisibila de la parinte la copil.

Dar norocul ei s-a oprit aici. In 2003, boala i-a afectat grav plamanii: nu putea respira nici cat sa aiba puterea de a impinge caruciorul. Incheieturile ii devenisera rigide, limitandu-i mult capacitatea de miscare. Emily si Kevin au fost nevoiti sa angajeze o bona care sa aiba grija de Emma.

In ianuare 2004, Emily era deja prea neputincioasa pentru a mai conduce masina, a se imbraca si a manca singura. Nu putea merge mai mult de cinci metri pe jos. In plus, casnicia ei se destramase din motive care nu aveau legatura cu boala. Se mutase cu Emma intr-un apartament la parter, pentru ca Emily nu putea urca nici macar o treapta. Prietenii, rudele si membrii bisericii la care se ducea veneau pe rand sa o ajute, in timp ce dadaca avea grija de Emma.

Un prieten i-a trimis un articol despre un tratament riscant, dar care ar fi putut sa o ajute: transplant de celule stem, folosind chiar celulele stem ale persoanei care urmeaza tratamentul. Un aparat extrage celulele din sange, care sunt pe urma inghetate pana cand urmeaza sa fie folosite. Pacientul urmeaza apoi sesiuni lungi de chimioterapie menita sa distruga sistemul imunitar deficitar care cauzeaza boala.

Sansa pe care tratamentul o acorda pacientului este capacitatea unica a celulelor stem de a se transforma in alte tipuri de celule de sange, creand un sistem imunitar nou - unul care nu va mai ataca corpul. Cat timp sunt produsi anticorpii, un proces care dureaza de regula de la opt la zece zile, pacientul este complet lipsit de aparare impotriva bacteriilor. Printre posibilele complicatii se numara infectiile, congestia pulmonara, afectiunile ficatului, blocajul renal sau problemele de inima. Din cauza pericolului mare, transplantul li se face doar acelor pacienti care ar putea muri in urmatorii cinci ani, dar care nu sunt atat de bolnavi incat sa nu suporte tratamentul dificil.
La momentul respectiv, aproximativ 30 de americani suferind de scleroderma fusesera supusi tratamentului cu celule stem si trei dintre ei murisera din cauza complicatiilor. Pentru a reduce efectele secundare periculoase, doctorii de la Spitalul Northwestern Memorial din Chicago tocmai testau un transplant de celule stem care sperau sa fie mai putin toxic, deoarece nu utiliza radiatii. In orice caz, metoda lor era atat de noua, incat tratasera doar cinci pacienti ca experiment. Cercetatorii inca evaluau rezultatele.

Emily a simtit ca exista o sansa: "Niciuna dintre optiunile lipsite de risc nu ma ajuta si stiam ca trebuia sa apelez la o solutie drastica, altfel Emma urma sa creasca fara mama". Asigurarea sa medicala a refuzat sa acopere costul de 75.000 de dolari, pentru ca tratamentul era catalogat ca experimental. Parintii ei, Don si Joanne Nitz, si-au supraipotecat casa ca sa ii plateasca transplantul.

In aprilie 2004, Emily si-a luat ramas bun de la Emma, cu ochii in lacrimi, inainte de a se urca intr-un avion spre Chicago. Copiii nu aveau voie in cladirea unde urma sa se efectueze transplantul, asa ca fetita urma sa stea in Texas cu Kevin pentru cateva saptamani. Pentru ca sanatatea lui Emily nu ii permitea sa calatoreasca singura, mama ei a insotit-o. Emily era atat de intepenita, incat aproape ca nu isi mai putea indoi deloc mainile si picioarele si ii era foarte greu sa sada in scaunul cu rotile sau pe locul din avion. Nu putea sa se ridice singura din scaun; mama ei trebuia sa o ajute. Era un calvar si urcatul intr-un taxi. Fratele lui Emily, care le-a asteptat la aeroportul din Chicago, spune: "Era teapana ca o scandura. A trebuit sa o intindem    intr-o parte pe bancheta din spate. Eu si mama am stat in fata cu soferul".

La spital, s-au intalnit cu dr. Yu Oyama, pe atunci directorul programului de imunoterapie. "Emily suferea ingrozitor. Tot corpul ii era aproape impietrit, spune doctorul Oyama.

Dupa doua saptamani de teste medicale, urmate de extragerea celulelor stem, Emily a inceput tratamentul de chimioterapie, care i-a cauzat frisoane si greturi. A slabit de la 50 la 38 de kilograme, la o inaltime de 1,65 metri. 

Pe data de 18 mai 2004, lui Emily i s-a administrat o injectie intravenoasa cu celule stem. La inceput, urma sa fie extrem de vulnerabila la infectii, dar pe parcurs rezistenta avea sa ii creasca. In cazul in care transplantul reusea, sistemul imunitar avea sa revina la normal si sa nu mai stimuleze productia excesiva de colagen. Se spera apoi ca boala sa nu mai evolueze, urmand ca si pielea sa i se inmoaie si sa isi recapete energia.

In a treia saptamana din iunie, doctorii considerau ca tratamentul functiona: probele de sange erau mult mai bune si avea deja suficiente celule albe pentru a lupta cu infectia. Asa ca i-au spus ca poate sa se externeze. Emily radia de fericire, dar a aflat repede ca trebuie sa se intoarca, pentru ca rinichii nu ii functionau bine.

La inceputul lunii iulie, doctorii au aranjat in asa fel incat sa poata face dializa la domiciliu, in Texas, pentru a se putea intoarce la fiica ei. Pana si in aceasta stare, Emily a fost incantata sa ii vada pe Emma si pe Kevin la aeroport. Pentru ca Emily era prea slabita ca sa se dea jos din scaunul cu rotile, Kevin i-a pus-o pe Emma in brate. Emily nu era sigura ca fetita o va mai recunoaste dupa trei luni petrecute departe de ea, dar Emma a surprins-o. "Mami!", a strigat ea, tragand jucaus de caciula lui Emily. Fetita s-a mirat ca mama ei nu mai avea par, iar apoi i-a zambit si a mangaiat-o pe cap.

Pe parcursul urmatoarelor luni, parul blond i-a crescut la loc si a indurat dializa de trei ori pe saptamana. Cand cineva a intrebat-o ce si-ar dori de Craciun, Emily a raspuns: "Nu vreau decat sa-mi recapat rinichii". In ianuarie 2005, dorinta i s-a implinit. Rinichii ei functionau suficient de bine incat sa nu mai fie nevoie de dializa. In sfarsit, tratamentul reusea. Pielea  i se inmuia incet-incet si nu mai arata atat de stralucitoare. "Un semn bun au fost cutele pielii. Oamenii care sufera de scleroderma se bucura cand le apar riduri, pentru ca inseamna ca se insanatosesc", spune Emily. Pielea devenea mai flexibila, la fel si genunchii si coatele, si ii era mult mai usor sa se aseze si sa se ridice.

Emily povesteste: "De la scaunul cu rotile am ajuns la o plimbare de o ora zilnic si puteam sa conduc masina din nou. Acesta a fost un lucru incredibil, pentru ca puteam sa fac cumparaturi la mall, sa imi vizitez prietenii si sa merg in excursiile organizate de gradinita Emmei fara sa fiu nevoita sa apelez la toata lumea sa ma duca si sa ma aduca. Era minunat sa fiu libera din nou". Doctorii au cazut de acord ca starea sanatatii ei se schimbase total si, la trei ani dupa transplant, nu exista niciun semn ca boala ar putea reveni.

Recuperarea a facut-o sa se gandeasca mai mult la anumite lucruri: "Acum nu mai iau totul de-a gata. E un adevarat dar sa ma pot duce oriunde vreau, sa ma pot juca cu fetita mea sau sa o vad dormind ca un ingeras. Sunt atat de recunoscatoare ca o am in viata mea si ca pot sa o iubesc si sa traiesc pentru ea!".

Recent, parintii lui Emily i-au propus Emmei o lectie de calarie. Fetita, care avea deja patru ani, a acceptat cu entuziasm. Cand au ajuns la hambar, Emily a resimtit o dorinta arzatoare. "Hei, crezi ca as putea sa calaresc si eu?", a intrebat ea. Tatal ei a ajutat-o sa se urce in sa. A strans bine fraiele in maini, ca sa nu-i alunece. A fost nevoie doar de un mic ghiont si iapa a pornit, la inceput usurel, apoi mai repede, la trap. Prinzand incredere, Emily a indemnat calul la un scurt galop.

Emily spune: "Am calarit doar cinci minute, dar m-am simtit atat de bine!  Eram din nou calare pe situatie - la propriu!".</p>

Vote it up
223
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza