Lupta cu scleroza multipla

Sa fii diagnosticat cu scleroza multipla este cumplit. O femeie a invatat din asta ce conteaza cu adevarat in viata
 

<p>

1999
Am inceput sa-mi dau seama ca ceva nu este in regula. Nu era doar faptul ca oboseam usor, Au aparut alte simptome – glezna stanga care mi se rasucea din cand in cand, degetele care imi tot amorteau.

Dar abia in luna mai m-am simtit ca si cum m-ar fi izbit ceva masiv si m-am speriat foarte tare. Am mers, in cele din urma, la medic. Acesta m-a trimis la un oftalmolog, care, la randul sau, mi-a recomandat un RMN.

Rezultatul mi-a venit intr-o ora. Nu era nicio indoiala. Aveam scleroza multipla (SM). Nu cred ca doctorii au folosit chiar cuvintele astea. Dar chiar si daca ar fi facut-o, nu m-as fi speriat. La acea vreme, nu stiam ce inseamna scleroza multipla.

Am inceput sa invat tot mai multe despre boala. Despre cum e sa ajungi un om cu dizabilitati, despre dificultati la mers, despre pierderea echilibrului. Dar cel mai infricosator lucru pe care l-am aflat a fost ca scleroza multipla este o boala incurabila. Putea oare o femeie tanara (aveam 35 de ani!), care nu acorda prea mare atentie sanatatii, obisnuita cu succesul si tocurile inalte, sa inteleaga si sa accepte asta cu adevarat? In niciun caz!

La acea vreme eram maritata. La scurt timp dupa ce-am primit diagnosticul, sotul meu mi-a spus insa ca vrea sa se mute. La inceput, am crezut ca m-a parasit din cauza bolii. Dar nu, boala mea a coincis cu o aventura extraconjugala. Mi-a frant inima. Femeia din mine a murit. Am ramas singura cu fiica mea de zece ani.
Timp de jumatate de an nu am fost in stare sa muncesc, sa citesc ori sa accept oameni in jur. Ma ascundeam. Cel mai important lucru pentru mine a fost sa pretind ca nu s-a schimbat nimic. Sa nu spun celorlalti ca se intampla ceva cu trupul meu.

2000
In primavara am decis ca trebuie sa vad Carnavalul de la Venetia macar o data in viata. Si am plecat cu fiica mea. Ce greseala a fost sa aleg un oras unde singura modalitate de a vedea imprejurimile este sa mergi pe jos! M-am tarat din cafenea in cafenea si de la o biserica la alta, unde puteam sa ma asez o vreme. Sa dansez in Piazza San Marco printre multimea cu masti festive s-a dovedit a fi un vis imposibil. In urma acestei escapade, boala mea s-a agravat si am ajuns in cele din urma la spital.

SM este o boala sacaitoare. Daca o ai, sistemul imunitar nu mai lupta cu virusurile externe sau cu alti agenti, dar ataca o anumita proteina proprie organismului, numita mielina, ce acopera fibrele nervilor. Fibrele, lipsite de acest invelis, nu mai transmit semnale, iar muschii slabesc tot mai tare. Precum o reactie nucleara, odata inceputa, nu se mai poate opri. Fiecare recidiva inseamna pierderea unor functii. Daca degetele iti amortesc, s-au dus. Daca nu mai poti misca piciorul stang, e gata. Se petrece rapid si niciodata nu stii ce urmeaza.

Medicul mi-a prescris injectii. M-a avertizat ca as putea deveni febrila. Timp de trei ore m-au durut groaznic oasele si eram ca fiarta de la temperatura.

Febra a durat o luna, doua luni, pana la sfarsitul verii. Eram disperata sa fac ceva. Firea mea activa imi cerea sa trec imediat la actiune. Chiar atunci, in viata mea a reaparut Leonid Nevzlin.

Il cunoscusem pe Nevzlin inainte de aparitia sclerozei multiple, prin anii ‘90, cand scriam despre finante si banci. Imi amintesc cu greu cum s-a intamplat, dar i-am spus lui Leonid despre boala mea, despre sotul meu. Pe neasteptate, Nevzlin – un barbat puternic, un oligarh – a inceput sa ma ajute.

M-a dus la un doctor, care mi-a permis sa opresc tratamentul. Dar cel mai important lucru pe care l-a facut Nevzlin a fost sa ma prezinte lui Mikhail Khodorkovsky, seful de la Yukos, o mare companie petroliera ruseasca.

Khodorkovsky crease o fundatie caritabila intitulata „Open Russia“ („Rusia Deschisa“), care oferea programe educationale si de dezvoltare pentru tineretul rus. El mi-a oferit un loc de munca interesant si bine platit ca director de programe. A fost un extraordinar impuls pentru a-mi recapata increderea in propriile forte.
In primavara, am inceput sa invat cum sa-mi gestionez panica in legatura cu viitorul. Si m-am mentinut ocupata. Era bine sa am un serviciu la care sa merg zilnic, pentru care trebuia sa ma imbrac si sa ma machiez.

2002
Au trecut mai mult de doi ani de la diagnostic. Nu mai pot merge mai mult de o suta de metri fara sa ma opresc. Dau vina cu glas tare pe o durere de cap ori o glezna scrantita. Inca imi ascund boala de ceilalti, asa cum o ascund si de mine insami.

2003 - 2004
Acesti doi ani sunt inseparabili in mintea mea. In octombrie 2003, Mikhail Khodorkovsky a fost arestat si acuzat de frauda, actiuni despre care unii au spus ca aveau motivatii politice. Relatia mea cu el a fost strict de afaceri, cu exceptia unei singure dati, cand am avut o intalnire numai noi doi, la sfarsitul verii. Tocmai iesisem din spital si ma sprijineam intr-o carja. Mikhail a fost surprins si m-a intrebat despre boala mea. Apoi a spus  pe un ton foarte serios: „Irina, daca apare vreun nou medicament sau vreo operatie posibila, poti conta pe mine. Oricat ar costa.“

Am fost surprinsa sa constientizez cat de mult au insemnat aceste cuvinte pentru mine. Au fost ca o plasa de siguranta. M-au facut sa ma simt bine. Odata cu arestarea lui am pierdut insa si asta. Si, cu toate ca lucrul la agentie a continuat, ne temeam cu totii pentru viitorul nostru.

2005
Pot inca sa merg cu ajutorul unui baston. Sa merg, adica sa fac vreo douazeci de pasi. Dar am decis ca pot sa zbor! Si m-am urcat in avion. Am hotarat sa ajung in America. Mi-au placut intotdeauna Statele Unite. Este tara unde mi-am inceput cariera ca jurnalist. Tara care a fost mereu amabila cu mine. Am avut multe motive sa merg. Unul dintre ele a fost acela ca acolo o persoana in scaun cu rotile nu este diferita de ceilalti. Esti liber sa pleci oriunde. Vezi oameni zambind in scaune cu rotile. Muzeele din statele europene au intrarea libera pentru cei cu dizabilitati. In Statele Unite platesti pretul intreg. Acest lucru ar trebui sa sublinieze faptul ca te poti bucura de aceleasi drepturi ca oricine altcineva. Dar ai si niste indatoriri. Nu e incurajator?
Trebuie sa depunem si noi eforturi ca persoanele cu handicap sa aiba aceleasi drepturi. Nu va fi o misiune usoara.

2006
In martie, conturile fundatiei „Rusia Deschisa“ au fost confiscate. A trebuit sa concediez oamenii si sa ma mut intr-un birou mai mic, ca sa termin treburile. In cei doi ani si jumatate cat au trecut de la arestarea lui Khodorkovsky, ne obisnuisem cu iminenta acestui pericol. Acel sentiment a devenit mai acut acum. La acea vreme eram director adjunct la fundatie. Khodorkovsky, presedintele acesteia, se afla acum la inchisoare, pentru frauda. Pana in septembrie, am incheiat toate socotelile. Cum „Rusia Deschisa“ nu mai exista, aveam dintr-o data foarte mult timp liber. Si atunci ma gandeam la ce nu trebuia.

Am fost norocoasa. Parintii mei au fost tot timpul alaturi de mine si mi-au incurajat eforturile pentru o viata activa. Stiau ca as fi innebunit daca as fi fost fortata sa stau acasa, pentru a ma concentra sa fiu sanatoasa.

M-am mutat intr-o casa noua, in vecinatatea parintilor mei. Ne vizitam reciproc de mai multe ori pe zi, luam cina si organizam petreceri impreuna cu prietenii nostri. Ii iubesc nespus. Dar si ei ma iubesc pe mine. Nu am un sot, iar asta este groaznic pentru parintii mei, care au o casnicie fericita de aproape 50 de ani.

O am doar pe fiica mea draga, dar ei stiu ca eu nu vreau sa  devin o povara pentru ea. In fiecare minut incerc sa dovedesc ca o asemenea situatie nu este usoara, dar nu este nici disperata. Aceasta dorinta de a-i linisti, de a le dovedi ca pot sa ma descurc, orice s-ar intampla, imi da putere.

2008
S-a intamplat o minune. Un tip dragut, pe nume Igor, care lucrase ca fotograf pentru „Rusia Deschisa“, m-a sunat in vara si m-a invitat, impreuna cu sotia lui, intr-o calatorie la Lacul Baikal. Am spus da. Eram inca in stare sa merg.

Am avut parte de cea mai incitanta saptamana. Vremea a fost minunata, lacul era linistit. Am facut galuste siberiene si ne-am infruptat cu pepeni rosii. Dar cea mai mare bucurie a fost s-o cunosc pe sotia lui Igor, Vera, care s-a dovedit a fi o persoana extraordinara. In loc sa spuna „nu fa asta, ar fi greu pentru tine“, nu m-a lasat sa stau locului defel. Am fost cu adevarat fericita.

La Moscova, ma astepta un nou serviciu. Natalia Loseva, de la agentia de stiri Ria Novosti, a cerut pe blogul ei, „Live Journal“, sfaturi referitoare la echiparea sediului cu mijloace de acces pentru utilizatorii de scaune cu rotile. I-am scris ca as putea merge acolo in scaunul meu cu rotile si ea ar putea vedea singura ce si cum.
Am rezolvat treaba cu scaunul cu rotile destul de repede. Apoi, Natalia s-a uitat la mine si m-a intrebat: „Irina, ai vrea sa lucrezi aici?“

Sigur ca am vrut. Am devenit, astfel, gazda si realizator al unui show TV pe internet, numit „ABC-ul schimbarii“. In septembrie a izbucnit criza economica mondiala si show-ul a devenit bisaptamanal. Nu ma grabeam acasa dupa emisiune. Imi placea de mine cu machiaj profesional: o femeie frumoasa, in scaun cu rotile. O specie necunoscuta pe strazile din Moscova.
 
2009
Cand am inceput sa folosesc scaunul cu rotile continuu? Dupa Anul Nou, piciorul meu stang nu mai suporta greutatea corpului mai mult de un minut. A inceput apoi sa ma lase si piciorul drept. Nu ma mai puteam ridica fara ajutor. Mainile imi tremurau. Aveam nevoie de foarte mult timp ca sa ma ocup de mine, nemaivorbind de treburile casnice minime.
A fost un moment de cotitura. Am luptat multa vreme, dar boala parea sa castige batalia.

La sfarsitul lunii mai, americanca Denise Rosa, care conducea „Perspectiva“, o organizatie a persoanelor cu dizabilitati, m-a invitat sa iau parte la o reuniune pentru includerea in invatamant a copiilor cu dizabilitati, alaturi de cei sanatosi. La eveniment a venit insa un singur copil intr-un scaun cu rotile. Numele lui era Kirill Drozdkov.

In scoala primara, lectiile sunt tinute normal, intr-o clasa. Dar, la 1 septembrie, Kirill trecea in clasa a cincea, ceea ce insemna profesori diferiti pentru materii diferite, si clase diferite, aflate la etaje diferite. Nu exista lift. Mama lui Kirill a mers la Ministerul Educatiei si a primit un raspuns tipic: „Nimic nu se poate schimba numai pentru un singur baiat“. Am declansat o lupta, care avea sa dureze trei luni, pentru a instala un lift in scoala lui Kirill. M-am asigurat ca povestea lui Kirill apare la stirile de seara de la cel mai important canal national de televiziune. Alte publicatii au preluat, de asemenea, povestea. Pe 2 septembrie, o scara rulanta a fost instalata in scoala. Kirill poate sa mearga in clasa a cincea.

O noua decada
Prietenii mei, Vera si Igor, au venit cu ideea de a merge in Kenya. Nu ma gandisem niciodata ca o sa vad Africa. Nu mi-am imaginat ca un tip negru si chipes, pe nume Salim, ma va duce in ocean ca sa inot. Dar iata-ma aici, stand pe plaja la Oceanul Indian. Maimutele sar ca nebunele prin palmieri. Sper ca nu vor arunca vreo nuca de cocos drept in capul meu.

A fost o noua provocare. Ma temusem ca nu voi putea suporta un zbor lung, caldura si cinci ore cu autobuzul. Dar, intr-un fel sau altul, am reusit. S-a inrautatit conditia mea? Cu siguranta. Dar nu din cauza calatoriei. Ci din cauza bolii. Una pentru care medicina nu are leac. Dar poate ca vor descoperi vreunul in aceasta decada.
Am incetat, in final, sa ma intreb „De ce eu?“. In loc de asta, ma intreb acum „Pentru ce?“.
Pentru ce? Raspunsurile imi vin usor.
Sa ierti.
Sa ceri iertare.
Sa incerci sa faci ceva.
Sa inveti sa te bucuri de viata.
Sa faci fata.
Sa fii un exemplu pentru altcineva.

Nota: Irina Yasina este economist, jurnalist si activist pentru drepturile civile. Din 2008 pana in 2011, a fost membru al Consiliului Prezidential pentru Dezvoltarea Institutiilor de Drept Civil si Drepturilor Omului. Este cunoscuta ca aparator al drepturilor persoanelor cu dizabilitati si este autoarea mai multor carti. In prezent lucreaza pentru Agentia de stiri RIA Novosti.

</p>

Vote it up
187
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza