Dincolo de resemnare

La șase luni, Alexander zâmbea sau se mișca doar arareori. Fără să știe mare lucru despre sindromul de care suferea, părinții au decis să-și asume recuperarea lui prin forțe proprii.  
 

Articole similare

ÎN PRIMELE ȘASE LUNI de viață ale lui Alexander, mă încăpățânam să cred că se va însănătoși de la sine. De multe ori, mă întindeam pe podea și mă strâmbam, în încercarea de a-i smulge un zâmbet. Uneori reușeam, după multe eforturi. Dar, cel mai adesea, fiul meu rămânea nemișcat și tăcut, cu privirea în gol.

Era în toamna lui 2009. Soția mea, Ashley, și cu mine tocmai ne mutaserăm într-o casă nouă din centrul orașului Calgary, în Canada. Aveam o fetiță vioaie de patru ani, pe nume Sloane, o pisică siameză morocănoasă și pe acest băiețel, care rămânea un mister. Alexander s-a născut hipotonic – inert, practic –, cu hernie abdominală, murmur cardiac, cute ciudate la urechi și un semn în formă de „V“ pe frunte. Geneticianul care l-a consultat la secția de terapie intensivă, Micheil Innes, știa că ele erau semnele unei afecțiuni ereditare, doar că nu o putea identifica.

Chiar și după ce micuțul s-a întremat suficient cât să poată fi luat acasă, a rămas subdezvoltat și aproape incapabil să-și țină capul ridicat. Ne întrebam adesea dacă e vreun pic conștient de ceea ce-l înconjoară.

Prima încercare de a ni se da lămuriri a venit într-o după-amiază mohorâtă din decembrie. Am fost chemați într-o cămăruță a Spitalului Pediatric din Alberta, unde dr. Innes ne-a explicat că o parte a codului genetic al lui Alexander lipsește pur și simplu. Ne-a arătat rezultatele analizelor de laborator: șiruri șerpuitoare, dungate, ce semănau cu un alfabet antic, și un punct roșu care indica locul materialului genetic lipsă, spre sfârșitul ramurii „q“ a perechii a noua de cromozomi.

Dr. Innes ne-a înmânat apoi un document în care se detalia faptul că „sindromul deleției subtelomerice a punctului 9q34.3“ este, de obicei, o mutație spontană, nu una moștenită, produsă cel mai probabil în timpul concepției. Această afecțiune a fost numită ulterior „sindromul Kleefstra“, după numele unui cercetător olandez care încă îl studiază. Doctorul nostru era de părere că, la ora aceea, existau mai puțin de 100 de diagnosticări certe în întreaga lume. Problemele de dezvoltare ale lui Alexander aveau o singură pricină: un soi de leziune minusculă care se reproduce în fiecare celulă a corpului său, de-a lungul întregii vieți. Dat fiind numărul infim de cazuri, textul oferea mai degrabă presupuneri vagi decât soluții concrete. O serie de obs­tacole previzibile – privind vorbirea, mobilitatea, învățarea – ar fi putut, eventual, să fie depășite de băiatul nostru după o muncă extrem de grea și îndelungată, iar asta doar dacă avea noroc.

Ashley și cu mine ne-am urcat în mașină și tot drumul de la spital până acasă am tăcut, devastați, cu senzația înfiorătoare că un eșantion vital din materialul genetic al familiei noastre fusese distrus. Mai târziu, când l-am privit pe Alexander dormind, eram prea pustiit sufletește ca să mai plâng. Am început să mă amăgesc cu speranțe deșarte. Poate că totuși o să-i prindă din urmă pe copilașii de vârsta lui, mi-am zis. Poate că o să se descopere în curând leacul pentru cumplita maladie.

După câteva zile de la întâlnirea cu medicul genetician, pe când eram la cină, Sloane a sărit de pe locul ei și s-a năpustit în spatele scaunului înalt al frățiorului, pe cealaltă latură a mesei. Nu discutaserăm cu fata despre diagnosticul lui, dar rada­rul ei interior, care detecta stările noastre de spirit, a fost mereu infailibil, iar noi, părinții, eram mult prea zdruncinați ca să ne putem ascunde simțămintele. Soția mea, de obicei o fire vulcanică, o luptătoare dezlănțuită, nu-și mai regăsea stilul impetuos, astfel că o apăsare difuză, nețărmurită, umplea casa.

Sloane s-a postat în spatele lui Alexander, a apucat scaunul cu amândouă mâinile și a început să se miște zburdalnic dintr-o parte într-alta a băiețelului. La fiecare legănare, îi stri­ga vesel: „Hei, domnu’ Obrăjori Rotunjori!“ Copilașul a început să-și balanseze și el capul, în ritm cu ea. Un zâmbet până la urechi i s-a întins pe față. Apoi, pentru prima dată în viața lui, Alexander a râs. Un râset neașteptat, în hohote exuberante. Și atunci am început cu toții să râdem, uimiți și încântați.

Undeva, dincolo de diagnostic, se afla un băiețel care se putea bucura. Datoria noastră era să-l descoperim.

Am început ca mai toți părinții de copii cu nevoi speciale: cu vizite lunare la o clinică de recuperare pediatrică. Exercițiile recomandate acolo păreau arbitrare și total insuficiente față de nevoile lui Alexander – era ca și cum ai pune un plasture pe un picior fracturat.

Soția mea a făcut presiuni asupra terapeuților clinicii, cerându-le să găsească modalități mai adecvate de tratament. Personalul medical era amabil și competent, dar sindromul Kleefstra era o necunoscută și pentru ei. Răspunsul lor a fost: văzând și făcând. Preconizau să acționeze pe măsură ce simptomele lui Alexander deveneau mai clare, iar etapa „intensivă“ a terapiei nu putea începe decât la vârsta de trei ani.

Ashley nu acceptase niciodată în viață opțiunile standard și, când a început să o mistuie spaima că șansele fiului nostru ar putea scădea în timp, a trecut la treabă cu perseverență. Și-a folosit experiența de reporter investigator și producător de radio ca să facă cercetări mai adânci. Noptiera ei era de-acum ticsită de cărți despre dizabilități și funcționarea cerebrală. Unul dintre volume, de Glenn Doman, se intitula Soluții pentru creierul deteriorat al copilului tău. Reputatul autor – care a murit în 2013, la 93 de ani – a fost fondatorul Institutului pentru Dezvoltarea Potențialului Uman, o instituție de învățământ neconvențional din Philadelphia. Prin metodele lui, micuții cu tulburări neurologice învață nu doar să meargă și să vorbească, ci și să citească ori să numere, adesea cu mult înaintea copiilor sănătoși de aceeași vârstă. Ashley mă implorase să privesc starea lui Alexander ca pe o problemă ce putea fi mult ameliorată, chiar dacă nu era pe deplin rezolvabilă. Iar acum găsise, în sfârșit, dovezi care îi dădeau dreptate.

În anii ’40, fizioterapeutul era profund nemulțumit de rata mare a eșecului tehnicilor de recuperare după atacuri cerebrale și, mai târziu, al celor folosite în tratarea copiilor cu dizabilități. Prin experimente și învățând din greșeli, el și oamenii din clinica lui au dezvoltat o nouă abordare, bazată pe conceptul – numit, azi, neuroplasticitate – conform căruia creierul se poate dezvolta prin întrebuințarea lui intensă. Treptat, clinica lui Doman a dovedit că, prin muncă susținută, numeroși copii ca Alexander au depășit orice limită prognozată de medici în fiecare caz.

Urmând indicațiile dintr-o lucrare a lui Douglas Doman, fiul bătrânului cercetător, am construit o „pistă pentru mers de-a bușilea“ acasă la noi, în sufragerie. Am montat rampa la un unghi suficient de înclinat pentru ca orice mișcare a lui Alexander să-i determine alunecarea.

Pe urmă, împotriva oricărui instinct de părinte, mi-am urcat fiul pe rampă. Avea șapte luni și nu făcuse în viața lui nici cea mai mică mișcare voluntară. A protestat prin urlete și s-a împotrivit prin zbateri repetate – dar tocmai această mișcare l-a făcut să alunece pe rampă.

În mai puțin de o săptămână, învățase deja să se împingă singur, furios la început, apoi cu hotărâre, iar într-un final chiar cu bucurie. Am micșorat înclinația pe măsură ce făcea progrese, până am adus „pista“ în poziție orizontală. După câteva luni, se târa fără dificultăți până la capătul ei. Apoi a ținut-o tot așa.

L-am înscris pe băiețel la programul de terapie de la clinica Doman, condusă acum de nora fondatorului, Rosalind. Alexander era primul copilaș cu sindromul Kleefstra pe care clinica avea să-l trateze.

În anul următor, în aprilie, când fiul nostru împlinea 11 luni, ne-am pomenit înconjurați, la instituția din Philadelphia, de aproape 40 de părinți care veniseră tocmai din Belarus, Singapore sau India. După o săptămână de terapie de dimineața până seara, așteptările mele și ale lui Ashley în privința lui Alexander se schimbaseră radical, iar rolul nostru în recuperarea copilului devenise evident. Programul clinicii era extrem de ambițios, de dur, și aproape imposibil de urmat în întregime. El implica stimulare neîntreruptă, activitate fizică și antrenament intelectual – cu ținte zilnice de parcurgere a unor distanțe de-a bușilea, cu predarea celor dintâi noțiuni despre ci­tit sau numărat, cu activități menite să îmbunătățească respirația și coordonarea mișcărilor. Iar totul era supravegheat chiar de către părinți. „Sunt o mulțime de programe mai lejere în alte clinici. Dar nu prea dau rezultate“, ne-a spus Rosalind.

În săptămâna următoare, întorși acasă, am reorganizat parterul casei în funcție de terapia lui Alexander. Am umplut camera de zi cu mici panouri inscripționate cu diverse cuvinte, pentru deprinderea literelor, și cu puncte, pentru numărat. Ca parte a terapiei fizice a copilului, am instalat un aparat complex, cu scară de fitness. Din hrana fiului nostru am eliminat alergenii cunoscuți, ca să îndepărtăm orice posibil impediment nutrițional din calea dezvoltării lui. Programul lui zilnic părea să fi fost gândit pentru un atlet care se antrenează pentru Olimpiadă. Abordarea-standard în cazul unei persoane cu întârzieri în dezvoltare, practicată de Clinica Doman, e mai ambițioasă decât oricare alta. Dar am ales-o fiindcă nu voiam să așteptăm până ce creierul maleabil al băiețelului nostru s-ar fi „anchilozat“.   

Ashley și-a dedicat integral timpul pentru îndeplinirea programului terapeutic al lui Alexander, iar eu, din liber profesionist care lucrează de acasă, am ajuns curând să am responsabilitățile unui asistent. Stresul a fost uriaș. Nu ieșeam din locuință săptămâni în șir.

Totuși, eram de acord amândoi că efortul care apăsa pe umerii familiei noastre era preferabil, în mod categoric, disperării de a nu ști ce să facem. Trăiam cu sentimentul că avem de recuperat un băiețel isteț, care se străduia să iasă din acel corp cu mădulare dezordonate și șovăielnice. Programul lui Alexander necesita un pluton de voluntari dispuși să ne ajute. În ziua când a început să meargă singur pe stradă, după ce împlinise trei ani, primii lui pași au însemnat o victorie memorabilă inclusiv pentru vecini.

Abia după an ne-am lămurit că exercițiile de citire și numărare dădeau roade. De dimineața până seara, îi arătam conștiincios cartonașe cu litere sau cifre, apoi cu propoziții ori calcule simple. Dar cum puteam ști în ce măsură înțelegea și raționa, când Alexander abia putea să vorbească în frânturi de cuvinte? Dovada incontestabilă a venit într-o zi când eram în mașină și ne pregăteam să ieșim dintr-o parcare. Ashley pronunța serii de cuvinte rimate, pentru ca băiețelul să o imite. Apoi a rostit un singur cuvânt: „mină“. Alexander l-a repetat, după care a continuat rapid: „cină“, „plină“, „vină“.

Ashley a tăcut, foarte mulțumită că experimentul avusese succes. Dar atunci s-a auzit din spate o voce subțire și veselă: „Lumină!“ O rimă neașteptată, din mai multe silabe. Bucuria noastră dezlănțuită aproape că l-a speriat pe Alexander. Copilașul putea vorbi și gândi! Acea rimă minunată a făcut să merite fiecare zi chinuitoare din lungii ani de terapie.

Fiul nostru a împlinit de curând șapte ani și nu ne mai îndoim de capacitatea lui de învățare. Își spune numele și adresa. Te roagă să-i desenezi un camion și citește bucuros literele pe care i le scrii pe planșetă. Toamna trecută, Alexander a început grădinița într-o grupă de copii normali, cu doar un an întârziere

Oricare i-ar fi limitele, cred că Alexander e încă departe de atingerea lor. Poate că nu va fi niciodată pe de­plin independent. Dar, dacă va ajunge să se apropie de o asemenea performanță, aceasta se va datora faptului că, în ciuda sfaturilor multor experți, am muncit extrem de intens cu el în primii ani de viață. Ani în care creierul lui avea capacitatea maximă de a se reorganiza, astfel încât să compenseze minuscula lipsă genetică din fiecare celulă. Mi-aș dori ca Alexander să fie privit ca un exemplu pentru modul în care, în aceste situații, trebuie intervenit cât mai repede. Trebuie lucrat neîntrerupt, zi după zi, atât cât poate o familie greu încercată, încă din momentul când apar primele suspiciuni că bebelușul are o problemă gravă.

Aceasta este, sper, lecția lui Alexander pentru noi toți. Când vom ajunge să înțelegem perfect cum funcționează creierul uman, abia atunci vom intra într-o nouă eră, mai luminoasă. Potențialul latent al materiei cenușii e o uriașă resursă neexploatată. Și așa cum Alexander a dovedit deja, prin muncă fizică și intelectuală susținută, limitele care par de nedepășit pot fi împinse mereu mai departe, tot mai departe.
 

Vote it up
251
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza