Boala care nu te iartă

Medicamente de ultimă generaţie pentru bolnavii de psoriazis
 

PE VREMEA CÂND KURT JÄNTTI AVEA DOAR 13 ANI, câteva crize consecutive de amigdalită i-au dat bătăi de cap. La scurt timp după acest episod, o erupţie misterioasă de puncte roşii a apărut din senin pe scalpul tânărului finlandez şi în zona genunchilor şi a coatelor. Petele roşii îi dădeau senzaţia de arsură şi de mâncărimi. Într-un final, erupţia s-a extins pe tot corpul. Deşi doctorul lui nu a recunoscut simptomele bolii, Kurt avea psoriazis. Crema hidratantă prescrisă nu l-a ajutat deloc pe adolescent să îşi mascheze solzii ciudaţi de pe suprafaţa pielii. Pasionat de activităţile sportive, Kurt era pur şi simplu îngrozit. Ce aveau să creadă colegii lui dacă observau scuamele de piele uscată, care se adunau în zona dulapului său de fiecare dată când se schimba în vestiar?

Odată cu trecerea anilor, Kurt a învăţat cum să îşi ascundă simptomele bolii de prieteni, colegi de şcoală, colegi de muncă şi de angajatori. „De multe ori mi s-a întâmplat să dau mâna cu cineva, iar cealaltă persoană să îşi retragă instinctiv palma“, povesteşte Kurt, care acum are 57 de ani şi este inginer mecanic pensionat. Deşi psoriazisul nu este contagios, majoritatea persoanelor care suferă de această boală se simt stigmatizate. Nu este uşor să vorbeşti despre boală şi să explici că nu este molipsitoare, când cineva se înfioară la văzul erupției roşiatice de pe piele.

Psoriazisul este o boală inflamatorie cronică, determinată de o defecţiune a sistemului imunitar, care afectează aproape 1% din populaţia Europei. Dintre aceştia, 3,7 milioane suferă de psoriazisul cu plăci, forma cea mai frecventă a bolii. La adulţi, debutul bolii se produce cel mai adesea prin apariţia unor pete mari, roşii, acoperite cu solzi albicioşi de piele uscată. În cazul tinerilor, zonele afectate sunt acoperite la început de o aglomeraţie de puncte în formă de lacrimă. În cazuri mai rare, psoriazisul se manifestă prin apariţia unor pustule umplute cu puroi neinfecţios.

Indiferent de forma pe care o poate lua, este vorba despre aceeaşi boală, explică dr. Carle Paul, preşedintele Departamentului de Dermatologie din cadrul Universităţii Paul Sabatier, din Franţa.

Fundaţia Naţională de Psoriazis din SUA estimează că zece la sută dintre noi avem combinaţia de gene care ne predispune la această boală. Totuşi, fără un factor care să declanşeze psoriazisul, majoritate nu vom dezvolta această boală.

CE ANUME DECLANŞEAZĂ PSORIAZISUL? „O reacţie exagerată a sistemului imunitar la un semnal de alarmă“, explică dr. Carle Paul. Iar acel „semnal de alarmă“ poate fi o ameninţare reală pentru organism, cum ar fi o infecţie, o rană sau o operaţie. Dar, de multe ori, este o reacţie la stres, la un medicament sau chiar la vremea de afară. De fapt, incidenţa psoriazisului creşte pe măsură ce ne îndepărtăm de ecuator. Sistemul imunitar percepe greşit un semnal de pericol şi interpretează propriile celule epidermice ca pe nişte invadatori ai organismul. Reacţia corpului este să lupte şi să producă rapid noi celule epidermice, care scapă de sub control. Aceste celule imature cresc haotic, una peste alta, ceea ce cauzează roşeaţă, mâncărimi, arsuri şi solzii de piele uscată.

În cele mai multe cazuri, această afecţiune îşi face apariţia între 15 şi 35 de ani, sau după vârsta de 50 de ani, precizează dr. Carle Paul. În cazul tinerilor, cel mai adesea există un istoric de psoriazis în familie. Kurt Jäntti avea, şi el, verişori diagnosticaţi cu psoriazis. Când boala se manifestă mai târziu, cauzele declanşatoare includ în general supraponderabilitate sau obezitate, hipertensiune sau fumat.

La un moment dat, psoriazisul era sinonim cu o sentinţă pe viaţă. În urmă cu 30 de ani, imediat după o operaţie la vezica biliară, slovena Marieta Lavri, astăzi în vârstă de 68 de ani, din Ljubljana, a descoperit o băşică plină de puroi pe talpa piciorului. Dermatologul a diagnosticat-o cu psoriazis pustular şi i-a prescris Tigason, un medicament din clasa retinoizilor. Îngrijorată de posibilele efecte secundare – Tigason are ca reacţii adverse căderea părului şi toxicitate la ficat –, Marieta a refuzat, la început, tratamentul.

Şase luni mai târziu, boala a luat o turnură neaşteptată. „Corpul mi s-a acoperit de pustule“, povesteşte Marieta. Deodată, efectele negative ale Tigasonului nu mai păreau atât de îngrozitoare. Din păcate, în acest stadiu, medicamentul retinoid nu a funcţionat. Marieta a fost spitalizată luni de zile. Personalul spitalului îi drena zilnic băşicile de pe corp. „Aveam mâinile şi picioarele tot timpul acoperite de bandaje“.

În următorii 20 de ani, doctorii Marietei i-au prescris toate tratamentele disponibile la acea vreme: methotrexat, substanţă folosită în special în tratamentul chimioterapiei, ciclosporina, un medicament imunosupresor, şi chiar terapia cu radiaţii. Singurul tratament care a ajutat a fost cel cu corticosteroizi topici, deşi nici acesta nu a fost suficient pentru a-i permite o viaţă normală. Când s-a declanşat boala, Marieta era administrator la o companie de comerţ exterior. Fire activă şi cochetă, Marieta s-a trezit deodată forţată să stea la pat zile întregi. Nu de puţine ori a fost nevoită să îşi ia concediu medical. Câţiva ani mai târziu, singura soluţie rămasă a fost pensionarea pe caz de boală. Marieta petrecea din ce în ce mai mult timp prin spitale.

„Timp de mai bine de 20 de ani a trebuit să port mereu mănuşi şi bandaje la picioare. Nu puteam să încalţ decât şlapi sau, în zilele bune, pantofi sport. Zilele mele se derulau între pat şi canapea“, îşi aminteşte Marieta.

Situaţia este, de cele mai multe ori, diferită în cazul celor care suferă primele simptome de psoriazis în ziua de astăzi, precizează profesorul Matthias Augustin de la Centrul Clinic al Universităţii Hamburg-Eppendorf, preşedinte al Grupului de lucru al experţilor europeni pentru îngrijirea pacienţilor cu psoriazis. „Şansele de a obţine ajutor de specialitate sunt acum considerabil mai mari“.

Medicamentele moderne, prescrise pentru formele severe de psoriazis, au mult mai puţine efecte adverse decât înainte, iar şansele de ameliorare a simptomelor au crescut enorm. Cu tratamentul potrivit, în multe cazuri, „gradul de severitate este redus aproape la zero“, spune profesorul Matthias Augustin.

Noua generaţie de medicamente sunt cele biologice. Produse din celule vii, medicamentele biologice au fost concepute să mimeze comportamentul anticorpilor produşi în mod natural de organism. Rolul lor este să ţintească cât mai precis celulele din sistemul imunitar responsabile cu acea reacţie exagerată de apărare. La mulţi pacienţi, tratamentul cu substanţe biologice elimină total sau aproape în întregime semnele vizibile ale bolii.

Acesta a fost şi cazul Marietei. Acum opt ani, medicii i-au prescris medicamentul biologic Infliximab. După ani întregi de suferinţă şi izolare, Marieta a reuşit, în sfârşit, să îşi ţină sub control psoriazisul pustular.

Tratamentul potrivit poate schimba absolut totul pentru un om. Iar Marieta este dovada. Astăzi merge cu bicicleta şi practică yoga, se bucură din nou de lucrurile la care a trebuit să renunţe cu zeci de ani în urmă. „Mi-am recăpătat viaţa“, spune cu bucurie.

„Foarte multe persoane care au trăit ani în şir cu psoriazis nu sunt la curent cu noile medicamente apărute pe piaţă, cu faptul că există acum tratamente eficiente, care le pot uşura suferinţa“, spune dr. Alexa Boer Kimball, profesor coordonator al studiilor de masterat în Sănătate Publică de la Harvard.

„Este indicat ca persoanele care suferă de boli cronice să îşi viziteze periodic doctorul şi să se intereseze de ultimele tratamente disponibile pe piaţă. Ar putea să apară oricând un tratament care funcţionează acolo unde alte remedii au dat greş. Şi ar fi păcat, mai ales dacă este la îndemână, să nu fie încercat“, spune dr. Kimball.

GĂSIREA TRATAMENTULUI potrivit este o prioritate. Dar, pentru multe persoane cu psoriazis, să poată avea o viaţă normală este la fel de crucial.

Alexandru Petre, din Bucureşti, a avut prima erupţie de psoriazis în 1975, pe vremea când avea doar cinci ani. Când a intrat în şcoala generală, mulţi copii îl ocoleau. „Se uitau ciudat la mine, iar unii râdeau, spunând că am mătreaţă“, povesteşte Alexandru. Dar el era un copil foarte bun la învăţătură şi foarte sociabil. Deseori îşi ajuta colegii la teme şi avea mult umor. Aşa că ceilalţi copii l-au acceptat până la urmă, iar Alexandru nu s-a mai simţit diferit. Boala avea suişuri şi coborâşuri, în funcţie de tratamentele prescrise de medici. Cum încerca o nouă alifie, petele se estompau.

Dar, în jurul vârstei de 14 ani, chiar atunci când a intrat la liceu şi a schimbat şcoala şi colegii, lucrurile au luat-o din nou razna. Boala a revenit cu furie. Petele roşii s-au extins pe tot corpul şi Alexandru a fost internat în spital vreo două luni.

Stresul – chiar şi aşa-numitul stres pozitiv, cum ar fi o reuşită – este un cunoscut factor declanşator al psoriazisului.

Un studiu publicat în anul 2013 a arătat că stresul poate afecta şi eficacitatea tratamentelor pentru psoriazis. Aşa se ajunge la un cerc vicios – stresul declanşează erupţiile de psoriazis care, exacerbează stresul, şi aşa mai departe.

ALEXANDRU, ACUM ÎN VÂRSTĂ DE 44 DE ANI, este profesor de matematică şi consultant pe diverse proiecte ce ţin de inginerie. Este căsătorit şi are doi băieţi, de 11 şi respectiv, 14 ani. Din fericire, niciunul nu a manifestat încă boala. Alexandru a ajuns acum să ştie de ce anume are nevoie organismul său pentru a-şi ţine boala sub control. „Trebuie să fiu odihnit şi să nu mă stresez prea mult. Aşa că încerc să am un program cât mai organizat. Am medicul meu, pe care îl vizitez regulat, şi folosesc unguentele prescrise“, spune el.

Psoriazisul poate fi legat şi de alte afecţiuni. În 2013, Kurt Jäntti s-a plâns doctorului său de dureri în piept. Diagnosticul a venit ca un şoc: Kurt avusese un infarct. Mai mult decât atât, testele au arătat că acesta nu era primul atac de cord pe care îl suferise. A avut nevoie de o operaţie complexă, un bypass coronarian.

În ciuda unui stil de viaţă sănătos şi activ, Kurt are şi diabet, o formă de comorbiditate care, împreună cu hipertensiunea arterială şi alte afecţiuni, este mai des întâlnită la persoanele cu psoriazis decât la restul populaţiei.

Se pare că tratarea eficientă a psoriazisului ar putea să ajute la menţinerea sănătăţii generale. Câteva indicii în acest sens vin de la studiile legate de artrita reumatoidă. După ce pacienţii au fost trataţi cu aceleaşi medicamente biologice folosite pentru psoriazis, aceştia au prezentat riscuri scăzute de diabet, atac de cord şi alte comorbidităţi.

KURT JÄNTTI ȘI-A REVENIT şi face acum plimbări zilnice alături de căţelul său, pentru a se menţine în formă. A învăţat demult să depăşească jena care apare odată cu simptomele psoriazisului. „Este în mine, o parte din mine, dar nu este ceea ce mă defineşte pe mine“.

Din păcate, medicamentele biologice disponibile în acest moment nu sunt eficiente în toate cazurile de psoriazis. Iar medicaţia curentă, care blochează reacţiile exagerate ale organismului, poate diminua şi efectele benefice ale sistemului imunitar, responsabil cu lupta împotriva altor afecţiuni. De aceea, oamenii de ştiinţă lucrează la producerea unor noi substanţe, care să ţintească doar celulele dereglate ale sistemului imunitar.

În acest moment, şapte astfel de medicamente biologice de ultimă generaţie se află în diferite stadii de testare. În special două substanţe – ixekizumab şi brodalumab – ar putea reduce simptomele de psoriazis pentru un procent mare de bolnavi.

Cu atât de multe opţiuni disponibile în prezent şi cu promisiunea unor medicamente îmbunătăţite în viitorul apropiat, mesajul pentru toţi cei care suferă de psoriazis este cât se poate de clar: există speranţă!

Vote it up
118
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza