Vieti în nemişcare

Sute de mii de tineri şi copii români se luptă cu bolile reumatice
 

Cuvântul „reumatism“ ne duce aproape imediat cu gândul la bătrâni, care suferă de dureri ale articulaţiilor mai ales când „se schimbă vremea“. Ceva nu foarte grav, nu-i aşa? Fals. Nu există o singură boală numită reumatism ci o mulţime de boli reumatice, peste 200, foarte multe dintre ele întâlnite frecvent la tineri şi chiar la copii. Boli, care nu au nici o legătură cu schimbările climatice şi care provoacă suferinţe fizice şi psihice greu de descris. E vorba de tineri, care ajung să nu mai poată mânca şi merge, nu se mai pot îmbrăca şi spăla fără ajutor. Dar, noile terapii biologice dau speranţe sutelor de mii de bolnavi de poliartrită reumatoidă, spondilită anchilozantă sau artrită juvenilă, care se luptă să ducă o viaţă normală.

În urmă cu 14 ani,
Codruţa Filip, din Bucureşti, era o tânără studentă care aştepta totul de la viaţă, mai puţin ceea ce s-a întâmplat în realitate. „Începusem să am dureri ale articulaţiilor, vii şi apăsătoare. Picioarele mi se umflaseră şi nu mă mai ascultau, iar mama era singura persoană care mă mai putea îmbrăca“, îşi aminteşte Codruţa coşmarul de început al unei boli necruţătoare. După o serie de vizite la medic, nenumărate investigaţii şi supoziţii a primit „sentinţa“: era vorba despre poliartrită reumatoidă. Ceea ce a speriat-o însă a fost faptul că era o boală incurabilă. „Nu-mi venea să cred că puteam ajunge ţintuită la pat, cu membrele deformate şi dureri permanente“, spune Codruţa.

Tânăra a trecut prin toate fazele acestei boli devastatoare. După ce a încercat patru scheme de tratament, a înghiţit câte 12 de pastile zilnic, care i-au provocat groaznice dureri de stomac, Codruţa şi-a întrerupt tratamentul timp de patru ani. „Această greşeală m-a costat mult, articulaţia şoldului drept distrugându-se aproape complet.“

Poliartrita reumatoidă

Cazul Codruţei,
care are acum 33 de ani, nu este din păcate singular. Peste 250.000 de români se luptă cu această boală care provoacă leziuni grave ale articulaţiilor. „Vârsta cea mai frecventă la care se produce este cuprinsă între 30 şi 55 de ani, femeile fiind mai afectate decât bărbaţii“, spune dr. Cătălin Codreanu, directorul Centrului de Boli Reumatismale „Ion Stoia“, din Bucureşti. În fiecare an, alţi 4.000 de români sunt diagnosticaţi cu poliartrită reumatoidă, iar peste jumătate dintre pacienţi îşi încetează activitatea profesională în primii cinci ani de boală. În 10% din cazuri, poliartrita duce la invaliditate gravă după primii doi ani de evoluţie, iar complicaţiile pot scurta durata medie de viaţă cu cinci până la zece ani.

Primele simptome ale bolii constau în dureri, însoţite de tumefacţii la nivelul arti-culaţiilor mici ale mâinilor, ulterior fiind prinse şi articulaţiile mari. „Boala se intensifică în perioada de repaus, inclusiv noaptea, când încheieturile nu sunt supuse mişcărilor şi eforturilor“, spune prof. dr Ştefan Şuteanu, medic medicină internă şi reumatologie la Spitalul Dr. I. Cantacuzino. Cei care suferă de această boală se trezesc dimineaţa cu articulaţiile înţepenite, incapabili să se mişte timp de o oră sau mai mult.

Spondilitaanchilozantă

Dacă poliartrita se manifestă
în special la femei, la bărbaţi predomină o altă boală reumatică, spondilita anchilozantă, care debutează de obicei între 20 şi 30 de ani.

Pentru Florin Catrina, inginer la o firmă din Bucureşti, primele semne ale bolii au apărut însă mult mai devreme, pe când avea doar 16 ani. „Am făcut o iridociclită, inflamaţie în interiorul ochiului, boală care se spune că e specifică spondilitei. Dar oftalmologul nu a făcut legătura între cele două. Apoi, la 18 ani mi-au apărut pinteni calcaneeni (ciocuri în călcâi). Am urmat şedinţe de fizioterapie, recomandate de un medic ortoped, şi m-am simţit mai bine“, îşi aminteşte Florin, care acum are 27 de ani. De atunci, el nu a mai avut decât rareori dureri în călcâi şi de mijloc. Abia în 2006, durerile de mijloc au devenit aproape insuportabile. După nenumărate analize de sânge, radiografii, investigaţii şi chiar un tratament pentru o presupusă infecţie la rinichi, tânărul a fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă. „Într-o zi, venind spre casă, pur şi simplu nu am mai putut merge“, spune Florin. „Nu îmi venea să cred că nu mă mai pot deplasa singur, iar durerile deveneau îngrozitoare imediat ce efectul antiinflamatoarelor dispărea. Mă gândeam că nu voi putea avea niciodată o familie.“ Şi totuşi, în 2007, Florin s-a pus pe picioare în urma unor tratamente noi (terapii biologice) şi s-a căsătorit cu prietena lui, care i-a fost alături în toate momentele grele prin care trecuse. „Eram din nou fericit şi chiar am reuşit să dansez la nuntă“, spune el.

„Spondilita afectează coloana vertebrală şi, deseori, articulaţiile periferice (sacroiliace) de la nivelul bazinului. În timp, poate duce la anchilozarea acestor articulaţii şi ridigizarea lor cu deformarea coloanei“, spune dr. Monica Chiriţescu, medic specialist reumatolog în Piatra Neamţ. În afara durerii de spate, alte simptome ale bolii pot fi: pierderea poftei de mâncare, oboseala, anemia, inflamarea ochilor şi manifestări digestive.

Ca şi poliartrita reumatoidă, spondilita e o boală destul de răspândită, afectând circa 1% din populaţie, adică în jur de 200.000 de români.

Conform unui studiu realizat de medicii belgieni, dintr-un număr de 529 de pacienţi cu spondilită, care erau angajaţi, 5% au fost pensionaţi în primul an după ce li s-a pus diagnosticul, 13% după 5 ani, 21% după 10 ani, 23% după 15 ani şi 31% după 20 de ani.

Artrita idiopatică juvenilă

Dar nu numai tinerii
sunt afectaţi de boli reumatice grave, ci şi copiii. „Artrita idiopatică juvenilă e o boală foarte gravă, având consecinţe pe termen lung asupra dezvoltării scheletului şi articulaţiilor“, spune dr. Codreanu. Ea debutează înainte de 16 ani şi, în formele sale cele mai grave, determină întârzierea creşterii, limitarea mobilităţii şi, în cele din urmă, invaliditate permanentă. „E cea mai frecventă boală reumatică a copilului şi evoluează către poliartrită reumatoidă“, spune dr. Chiriţescu.

Aşa s-a întâmplat şi în cazul lui Florin Mihai, un fotograf de 35 de ani din Piatra Neamţ. Primele dureri le-a simţit pe când avea 16 ani, la genunchiul stâng, apoi la cel drept. I-a fost afectat apoi cotul stâng şi pe urmă cel drept. Diagnosticul iniţial: artrită juvenilă. Odată cu trecerea anilor, boala i-a cuprins aproape toate articulaţiile, deşi se afla sub tratament. „Am început să mă deplasez tot mai greu şi am renunţat la mersul cu bicicleta. Chiar şi coborârea scărilor era un chin“, îşi aminteşte Florin. Deşi se mişca greu, iar perioa-dele de internare au fost numeroase, Florin, care era pasionat de fotografie, nu a renunţat nicio clipă la ceea ce-i plăcea să facă. „Am continuat să fotografiez, cu încredere că lucrurile vor merge spre bine“, spune el. Şi a avut dreptate. Un nou tratament început la indicaţia dr. Chiriţescu l-a ajutat mult.

Boala poate să apară la copii de toate vârstele, chiar şi la bebeluşi de şase luni. „Sub denumirea de artrită idiopatică juvenilă sunt cuprinse practic şapte categorii sau subtipuri ale bolii, fiecare dintre ele cu potenţial evolutiv sever pe plan articular. Două dintre acestea se remarcă însă prin evoluţie şi complicaţii foarte grave“, spune conf. dr. Nicolae Iagăru, de la Institutul pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului (IOMC) din Bucureşti. Este vorba în primul rând despre artrita sistemică, ce se manifestă la început prin febră mare, erupţie cutanată, mărirea ficatului, splinei, ganglionilor şi inimii, şi inflamaţia membranelor seroase (pericard, peritoneu, pleură).

„Această formă sistemică, care în cele mai multe cazuri nu afectează de la început articulaţiile, e foarte gravă şi poate ameninţa viaţa copilului. Iar diagnosticul e destul de dificil de pus. Practic, abia după câteva luni poţi afirma cu siguranţă despre ce formă a bolii este vorba şi cum va evolua“, spune dr. Iagăru. Alături de artrita sistemică, foarte gravă poate fi însă şi oligoartrita, care este însoţită în multe cazuri de uveita anterioară (o complicaţie inflamatoare a polului anterior al ochiului). „Este o formă a artritei juvenile grav invalidantă, care poate duce la sechele oftalmologice grave, până la pierderea vederii“, mai spune dr. Iagăru.

Factori declanşatori

Cum şi de ce apar aceste boli?
Multă vreme, specialiştii nu au putut să dea un răspuns şi nici acum nu se cunosc cauzele exacte. „Este vorba despre factori care stimulează sistemul imunitar al organismului, care începe să reacţioneze anormal. În poliartrită, la nivelul încheieturilor afectate, se dezvoltă un ţesut inflamator. Acest ţesut constă într-o acumulare de celule, dintre care unele secretă factori agresivi pentru articulaţii şi organism. Unul dintre aceştia este factorul de necroză tumorală“, explică dr. Codreanu.

Un alt lucru important în apariţia bolilor reumatice este şi predispoziţia genetică. „Persoanele care fac parte din familii unde există mai multe cazuri de poliartrită sau spondilită sunt mai expuse riscului de a face aceste boli“, mai spune dr. Codreanu.

Diagnostic şi tratament

Bolile reumatice nu se depistează uşor.
Şi, uneori, ca şi în cazul lui Florin Catrina, până bolnavul ajunge la medicul reumatolog e tratat de o mulţime de afecţiuni de care de fapt nu suferă. Consecinţele nediagnosticării în timp util pot fi extrem de grave. „Dacă sunt afectate articulaţiile de sprijin, iar leziunile sunt avansate, bolnavii îşi pierd capacitatea de a se deplasa şi ajung imobilizaţi în scaun cu rotile sau la pat“, spune dr. Şuteanu.

Din fericire, în ultimii ani, s-au făcut progrese semnificative în recunoaşterea unor markeri care permit diagnosticarea precoce a bolii şi identificarea acelor cazuri care prezintă o agresivitate mai mare. Se folosesc metode de investigaţie precum ecografia articulară sau examenele de rezonanţă magnetică (RMN), iar radiologia articulară clasică permite acum efectuarea unor numărători de eroziuni şi îngustări de spaţii articulare.

Şi în ceea ce priveşte tratamentele progresele sunt importante. „Medicii au învăţat mai bine cum să folosească tratamentele clasice. Au învăţat care sunt dozele necesare şi schemele optime de tratament“, spune dr. Codreanu. Dar cel mai important câştig sunt terapiile moderne, numite terapii biologice şi care au schimbat complet felul în care pot fi îngrijiţi bolnavii. Acestea încetinesc sau chiar opresc evoluţia bolii, dar mai ales stopează distrugerea articulaţiilor. „Terapia biologică, care constă din anticorpi TNF (factorul de necroză tumorală), are rezultate remarcabile în aceste boli. Este un tratament scump, de circa 4.000 lei noi, şi care e asigurat pacienţilor prin recomandarea medicului specialist reumatolog, prin Casa de Asigurări de Sănătate“, spune dr. Chriţescu. O astfel de terapie presupune un tratament injectabil de durată, dar pacientul poate să-şi continue viaţa fără restricţii.

Deşi greu de crezut
după ce a suferit atât, Codruţa Filip se consideră acum o persoană fericită. „Marea mea şansă a fost faptul că mi-am dat seama că sunt foarte norocoasă pentru că sunt încă în viaţă, că o am lângă mine pe mama, care nu s-a dat bătută în lupta cu boala mea nici chiar atunci când eu am făcut-o. Mai mult, suferinţa m-a învăţat să preţuiesc fiecare clipă“, spune tânăra de 33 de ani. Terapia biologică a ajutat-o mult, dar are grijă de sănătatea ei şi în alt fel: practică gimnastica medicală, masajul terapeutic şi merge periodic la control. Dar lupta ei nu se rezumă la atât. E membru fondator al Ligii Române contra Reumatismului, o asociaţie formată atât din cadre medicale, cât şi din pacienţi, încercând să ajute şi alţi oameni atacaţi de bolile reumatice. „Hotărârea de a nu mă resemna m-a făcut să trec cu bine peste complicaţiile bolii, să fiu un om activ, implicat într-o asociaţie care ajută oameni aflaţi în aceeaşi situaţie ca a mea“, spune Codruţa.

FOTO: ALEXANDRU POPESCU

Vote it up
Votează
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza