Vieți separate

 

Într-o clinică
din Salt Lake City, un medic specialist în ecografie trecea aparatul în mișcări circulare peste abdomenul lui Erin Herrin. Erin, în vârstă de 20 de ani și deja mamă a unei fetițe de doi ani, era gravidă în 18 săptămâni.

– Uau! Vezi asta? Două inimi! Felicitări! Aveți gemeni, spuse medicul, descriind un cerc deasupra a două imagini micuțe, pâlpâitoare.

Erin nu era total surprinsă. Simțise mai multă mișcare de data aceasta, chiar dacă obstetricianul auzise doar o inimă bătând în timpul testelor anterioare. I-a aruncat un zâmbet soțului ei, Jake, în vârstă de 21 de ani, care o ținea de mână.

Apoi, specialista s-a oprit din examinare.

– O clipă, le-a spus. Vreau să vadă asta și un radiolog.

Soții Herrin așteptau îngrijorați, în timp ce radiologul studia rezultatele analizei cu ultrasunete.

– Se pare că aveți gemene siameze. Mai mult de atât chiar nu vă pot spune, le-a spus într-un final, cu regret.

Le-a făcut o programare la un specialist perinatolog pentru lunea următoare. Adică peste patru zile – zile care au părut interminabile.

În drum spre casă, Erin, care era casnică, a început să își pună primele întrebări: Unde sunt lipiți bebelușii? Pot fi separați? Vor avea vreodată o viață normală? Sau măcar vor reuși să supraviețuiască? Soțul ei, Jake, administrator de rețea, a încercat să o liniștească:

– Să nu intrăm în panică, a spus el. Poate sunt unite doar printr-o bucățică de piele și se poate rezolva.

După cum s-a dovedit mai târziu, gemenele împărțeau mult mai mult decât atât. Dacă aveau să ajungă la termen, singura lor șansă de a fi autonome – una de cealaltă și ambele de alții, care ar fi trebuit să le îngrijească – avea să fie o intervenție chirurgicală de o complexitate inimaginabilă. De fapt, prima de acest fel.

Când s-au întors acasă
în ziua aceea din toamna lui 2001, Jake și Erin s-au uitat pe internet ca să afle mai multe despre gemeni siamezi. Au aflat că, la una din o sută de mii de sarcini, un ovul fertilizat nu se divide complet în gemeni identici, ci lasă corpurile fetușilor lipite undeva unul de celălalt. Din motive necunoscute, în 70% din aceste cazuri este vorba despre fetițe și, în general, împart aceleași organe interne și au malformații severe. Până la 60% din gemenii siamezi se nasc morți. Dintre cei care supraviețuiesc nașterii, 35% trăiesc doar o zi. Per total, rata de supraviețuire e de 25%.

Prima operație reușită de separare a avut loc în Elveția, în 1689 – un caz simplu al unor gemeni lipiți superficial. Dar de astfel de operații nu prea s-a auzit înainte de anii 1950, când tehnicile chirurgicale s-au îmbunătățit. De atunci, câteva zeci de gemeni siamezi din întreaga lume au fost separați. Rata de supraviețuire variază în funcție de locul în care aceștia sunt lipiți, de la 82% pentru cei care împart doar zona abdominală până la zero pentru cei care împart aceeași inimă.

La cabinetul medicului perinatolog, soții Herrin au aflat că gemenele lor erau lipite frontal în zona abdomenului și a pelvisului. Aveau două picioare (fiecare dintre ele având control asupra unuia singur) și împărțeau același ficat, dar și intestinul gros. Pentru a putea naște fetițele, Erin trebuia să suporte o cezariană verticală mare, care putea duce la hemoragii importante. Doctorul le-a spus că, din cauza complicațiilor foarte mari care pot apărea, Erin și-ar risca viața prin această naștere.

Soții Herrin sunt mormoni și religia le permite avortul în anumite cazuri – când fetusul are malformații care nu i-ar permite să supraviețuiască după naștere, de exemplu, sau când sănătatea mamei este în pericol. Dar Erin a spus că nu vrea asta. Așa că perinatologul i-a îndreptat spre dr. Rebecka Meyers, șefa secției de chirurgie pediatrică de la Primary Children’s Medical Center, Salt Lake City, Statele Unite. La prima întâlnire, dr. Meyers le-a spus soților Herrin că semnele vitale ale gemenelor erau puternice și că aveau șanse să ajungă la termen.

„Jake și cu mine ne-am uitat unul la altul și am știut că trebuie să mergem mai departe. Nu aveam niciun dubiu“, își amintește Erin.

După 26 de săptămâni
de sarcină, Erin a avut o hemoragie și, puțin mai târziu, i s-a rupt apa. Doctorii au reușit să prevină pierderea sarcinii, dar mama a rămas internată și a trebuit să stea doar în pat. Stătea culcată zi de zi și nici nu îndrăznea să se gândească ce avea să fie după naștere.

Pe 26 februarie 2002, s-au născut prin cezariană, cu opt săptămâni înainte de termen, Kendra și Maliyah. Cântăreau împreună 2,83 kg. „Erau frumoase. Doar că, întâmplător, erau lipite“, spune Jake.

Prea micuțe ca să poată supraviețui fără ajutor, gemenele au fost duse imediat la terapie intensivă. Nașterea prematură nu era nici pe departe cea mai mare problemă a lor. La trei zile, testele au arătat că doar unul dintre cei trei rinichi ai fetițelor era funcțional, cel din corpul Kendrei.

Nimeni nu putea spune cu siguranță cât va rezista acest organ să le susțină pe amândouă, dar săptămânile au trecut și starea lor a devenit stabilă. După două luni la terapie intensivă, fetele erau suficient de puternice pentru a fi duse acasă, iar părinții se puteau gândi la viitor.

Pentru familia Herrin, separarea gemenelor era o prioritate. Vârsta ideală pentru o astfel de operație este în general între șase și 12 luni, când copiii sunt suficient de mari pentru a putea suporta operația și suficient de mici pentru a evita întrucâtva traumele psihice. Părinții se gândeau că fetele vor învăța să meargă fiecare cu un singur picior și cu proteză. Erin spune: „Știam că recuperarea avea să fie costisitoare și complicată, dar găsisem o familie în Seattle ale cărei fiice trecuseră prin asta și se descurcau foarte bine“.

După cum arătau lucrurile, Kendra și Maliyah erau operabile. Pentru acest tip de gemene siameze, șansele de reușită a operației erau în jur de 63%.

Dar când Erin și Jake i-au împărtășit lui dr. Meyers speranțele lor, ea i-a descurajat un pic. Le-a explicat că nimeni nu încercase vreodată să separe gemeni care depind de același rinichi. O astfel de operație avea să o pună la grea încercare pe Maliyah, care nu avea acest organ. Dacă fetele erau separate, ea urma să facă dializă până își revenea după operație și apoi un transplant de rinichi.

– Mi-aș dona ambii rinichi, dacă asta ar ajuta-o, a spus Erin.

Dr. Meyers i-a răspuns că va fi nevoie doar de unul, adăugând:

– S-ar putea să fiți donatoarea perfectă. Din păcate, însă, asta nu intră în discuție acum.

Copiii nu reacționează bine la dializă, iar corpul fetiței era prea mic pentru a putea accepta un organ de la un adult.

– Când va fi suficient de mare?, a întrebat Jake.

Li s-a strâns sufletul când au auzit răspunsul doctorului:

– Să vedem care va fi situația ei în patru, cinci ani.

Este greu să ai grijă
de gemeni nou-născuți, dar să ai doi bebeluși care împart același corp de la brâu în jos este și mai greu. „Să le iau în brațe, să încerc să le țin amândurora capetele... Eram copleșită!“, își amintește Erin. Încercările fiecărei zile erau înspăimântătoare. Câteva luni, fetele au fost hrănite prin tuburi. Aveau probleme cu somnul, pentru că se întorceau una peste cealaltă sau se loveau cu mânuțele. Străinii făceau comentarii dureroase. Când una dintre ele răcea, lua și cealaltă răceala. Prima aniversare și-au petrecut-o la terapie intensivă din cauza unei infecții respiratorii. În timpul fiecărei crize, Erin se temea că o neglijează pe Courtney, fiica lor mai mare.

Dar familia s-a adaptat. Erin a găsit o modalitate de a așeza gemenele în pătuț, astfel încât să doarmă mai bine. Le-a făcut hăinuțe, cosând câte două rochițe între ele. Când fetițele nu au mai încăput într-un scaun de mașină obișnuit, au comandat unul special. Prietenii și rudele i-au ajutat la treabă și au stat cu copiii.

În scurt timp, gemenele au descoperit că se pot deplasa târându-se pe șezut. Au învățat să urce scările, să se îmbrace și să sară pe trambulină.

Într-o zi, când fetele aveau trei ani, au strigat-o pe Erin:

– Mami, uită-te la noi!

Reușiseră să stea în poziție verticală – o realizare pe care doctorii o crezuseră imposibilă fără operație.

Soții Herrin știau deja că decizia de a păstra gemenele fusese cea corectă. Cei doi trecuseră prin momente foarte dificile după nașterea lui Courtney. Chiar au trăit separați câteva săptămâni. Acum erau mai apropiați ca oricând. Jake spune: „Ne-am dat seama că Maliyah și Kendra ne-au făcut mai puternici“.

Se apropia a patra aniversare
a fetițelor și părinții abia așteptau ziua în care acestea să poată trăi independent una de cealaltă. Dar li s-a întâmplat ceva și mai neobișnuit decât a avea gemeni siamezi: deși posibilitatea este de doar una la șapte milioane, Erin a avut o nouă sarcină cu gemeni. Nu putea să doneze un rinichi pentru Maliyah înainte de a se reface după naște- rea lui Austin și a lui Justin. S-au oferit și alții să doneze, dar Erin era cea mai indicată opțiune.

Ea și Jake începuseră să aibă îndoieli în privința operației. Kendra și Maliyah învățau să folosească un cadru pentru mers. Se descurcau atât de bine, încât situația lor părea uneori să fie mai mult o binecuvântare decât un blestem. „Știam că-mi va lipsi să le fac baie amândurora, să le bag în pătuț pe amândouă. Și erau fericite. Credeam că erau perfecte așa cum erau“, spune Erin.

Trebuia luată în calcul și trauma produsă de separare. Dr. Meyers i-a asigurat pe părinți că fiicele lor erau destul de puternice pentru a supraviețui unei prime intervenții. Pe urmă, Maliyah avea să facă dializă luni întregi, până ce nivelul de recuperare avea să fie suficient pentru a-i permite transplantul de rinichi de la mamă. Era nevoie și de multe operații de reconstrucție pentru corpurile celor două fetițe. Niște proteze de picior le-ar fi putut reda mobilitatea, dar fetițele nu aveau osul din partea superioară a piciorului, de care este prinsă în mod obișnuit o proteză, iar singurele dispozitive potrivite pentru ele erau chinuitoare și greoaie. Chiar era corect – sau necesar – să le faci să treacă prin toate acestea?

Dr. Meyers nu putea da un răspuns categoric. Totuși, le-a spus lui Erin și lui Jake că și a nu face nimic era riscant:

– Până acum, fetele s-au descurcat cu un singur rinichi. Dar dacă se vor înălța mult la un moment dat, acest organ s-ar putea să nu mai facă față.

Îndurerați, cei doi părinți se rugau împreună. Au vorbit cu persoane specializate în psihologia copilului și în etică medicală. Au cerut sfaturi de la grupuri de sprijin pentru părinți cu gemeni siamezi, cu 12 membri în Statele Unite și Australia. Totuși, Jake, spune: „Ne simțeam singuri. Parcă am fi fost singurii oameni din lumea asta care treceau prin așa ceva“.

Deși nu au avut niciodată intenția de a pune pe umerii fetițelor luarea deciziei, gemenele s-au entuziasmat singure și au influențat-o:

– Vrei să spui că pot să mă joc la calculator în timp ce Maliyah se joacă cu Barbie în camera cealaltă?

– Și putem dormi fiecare în patul ei?, adăugă Maliyah.

Erin a dat din cap aprobator și gemenele au chicotit fericite.

„Ziua tranșării“,
cum au numit-o fetele, a fost stabilită pe 7 august 2006. Cu două luni înainte de operație, Kendra și Maliyah au fost primite la Primary Children’s, unde doctorii au inserat în partea de sus a trunchiurilor fetelor baloane de expandare tisulară, care au fost umplute treptat cu ser fiziologic, câte puțin în fiecare săptămână. Acestea se folosesc adesea în chi- rurgia reparatorie. Ele au întins treptat pielea fetelor astfel încât să fie suficientă pentru a acoperi țesuturile care ar fi rămas neprotejate în urma separării corpurilor. Pentru a reduce disconfortul, gemenele au dormit pe o saltea umplută cu nisip fin.

Tot atât de important a fost ca fetele să fie pregătite și psihic. Erin le-a făcut un lanț lung de hârtie pentru ca ele să poată face o numărătoare inversă până la ziua cea mare. Cei de la spital le-au dat fiecăreia câte o pereche de păpuși cusute între ele, pe care fetele urmau să le separe când se simțeau pregătite. Kendra le-a despărțit pe ale ei imediat. Maliyah a așteptat până aproape de momentul operației.

Pe 7 august, la ora 7.00 dimineața, gemenele erau pe o brancardă și o infirmieră le ducea spre sala de operații. Păreau liniștite, chiar vesele. Angajații spitalului decoraseră coridorul cu niște postere (care se deshideau ca niște ferestre), dedicate fiecărei fetițe în parte: Cui îi plac omizile? Lui Maliyah. Cui îi plac fluturii? Kendrei. Și au oprit căruciorul sub fiecare dintre acestea, transformând drumul spre sală într-un joc de descoperit obiecte. În ultima clipă, însă, gemenele au cedat nervos:

– Nu vrem să mergem! Lăsați-ne să stăm cu voi!

Părinții le-au mângâiat și le-au liniștit, ascunzându-și teama:

– Să îi lăsăm să le ia, spuse Erin.

Acum ea își amintește: „A fost cel mai greu lucru pe care l-am făcut vreodată“.

Dr. Michael Matlak,
unul dintre chirurgii care le-au operat pe fetițele Herrin, spune: „Separarea gemenilor siamezi nu este niciodată o procedură standard“. Nu există perechi de gemeni lipite exact în același fel și întotdeauna poate apărea o complicație fatală.

Kendra și Maliyah au fost operate de o echipă formată din șase chirurgi, alți cinci specialiști și 25 de asistente și tehnicieni. Dr. Meyers a condus operația de 16 ore în care trunchiurile fetelor au fost separate, sistemele circula- torii refăcute și ficatul și intestinele împărțite. După miezul nopții, s-au format două echipe care să închidă operațiile: una pentru Maliyah, condusă de dr. W. Bradford Rockwell, cealaltă pentru Kendra, condusă de dr. Matlak.

– Doamne, ce am făcut?, a exclamat dr. Matlak văzând golurile adânci rămase unde gemenele fuseseră unite.

Chirurgul mai făcuse șase separări până atunci, dar nu se confruntase niciodată cu leziuni atât de profunde. Nu era sigur că micuța Kendra va avea suficientă piele pentru a acoperi carnea vie rămasă pe jumătate din corp.

Colegii lui rămaseră fără cuvinte și dr. Matlak ieși să se adune. Într-o cameră apropiată i-a găsit pe părinții gemenelor și pe alte rude. Chirurgul și-a exprimat îngrijorarea pentru Kendra și rudele au început să se roage. Dr. Matlak s-a întors în sală mai liniștit.

– Bine. Să o închidem, a spus pregătindu-se să o mute pe Kendra într-o sală alăturată.

În următoarele zece ore,
cele două echipe au lucrat simultan la refacerea pelvisului și la peretele abdominal al fiecărei fetițe. A fost suficientă piele în ambele cazuri pentru a acoperi inciziile – pentru Kendra a fost la limită. A doua zi dimineață, la 9.30, gemenele dormeau la terapie intensivă, pentru prima dată în paturi separate. Asistentele au unit paturile astfel încât, atunci când fetele aveau să se trezească, să se poată privi și ține de mâini.

Când soții Herrin și-au văzut fiicele, se țineau unul de celălalt și plângeau. „Toate prin câte trecuserăm în ultimii cinci ani ne veneau în minte, copleșindu-ne. Era ceva atât de puternic – parcă se nășteau din nou!“, spune Jake.

Și chirurgii erau mișcați. Dr. Matlak s-a retras într-o cameră goală și a izbucnit în plâns. „Bucuria și recunoștința mi-au inundat sufletul“, își amintește el. Dr. Meyers a verificat semnele vitale ale fetelor. A fost uimită să constate că tensiunea și pulsul erau încă identice. „Fără îndoială că este o legătură specială între gemene“, a spus ea.

Courtney, care avea șase ani atunci, a fost mai puțin impresionată. Când și-a văzut surorile la spital, a strigat:

– Mami, tati, de ce le-ați despărțit? Mie îmi plăceau așa cum erau!

Chinul gemenelor
nu se terminase. Au stat în spital încă 12 săptămâni. Maliyah a făcut dializă de trei ori pe săptămână, ceea ce o făcea să se simtă atât de rău, încât avea halucinații. Kendra a mai suferit o operație, din cauza unui blocaj intestinal. La ambele fetițe, pielea din jurul inciziilor a început să se retragă, făcând necesar un tratament cu pompa de vid pentru aspirarea țesuturilor moarte și stimularea vindecării.

În aprilie 2007, Maliyah era pregătită pentru transplantul de rinichi de la mama ei. Părinții erau epuizați emoțional. „Fetele fuseseră la un pas de moarte și scăpaseră, iar toată familia trecuse prin asta odată cu ele. Trebuia să mai facem un ultim efort, dar era tare greu pentru toți“, își amintește Erin.

Transplantul a fost o operație reușită, dar numai timpul va putea răspunde întrebării care îi bântuie pe soții Herrin: A meritat ca gemenele să treacă prin atâta suferință?

Maliyah scrie
pe tastatura din birou:

– Kendra, grăbește-te! Îți trimit un e-mail!, strigă ea.

Cățărându-se pe un scaun din apropiere, sora ei se loghează la un alt calculator. În mesajul din inbox scrie: „Dragă Kendra, ești cea mai bună prietenă a mea. Cu dragoste, Maliyah“.

Kendra își scrie răspunsul privind spre Maliya și avertizând-o:

– Nu te uita încă! E secret!

Gemenele, acum în vârstă de șase ani, au nevoie de alte operații, pentru îndreptarea coloanelor vertebrale (care formau un V când erau lipite), dar în general le merge bine. Sunt ocupate cu întâlnirile cu prietenii de joacă, cu lecțiile de înot, iar în septembrie anul trecut au început școala.

Anul acesta, în aprilie, părinții speră că fetițele vor avea niște proteze adecvate. Între timp, au învățat să se folosească de cârje, deși Maliyah preferă încă să se târască pe jos.

Gemenele nu au uitat vremurile când erau lipite. „Uneori încă ne mai prefacem că suntem lipite una de alta. Dar acum putem face mai multe lucruri“, spune Kendra.

Pot avea secrete una față de cealaltă. Se pot juca de-a v-ați ascunselea cu frații lor și cu Courtney, care a realizat că separarea surorilor ei înseamnă mai multă distracție. Își poate decora fiecare dormitorul și își poate alege un costum de Halloween. „Aceste lucruri mărunte au dus la o schimbare enormă. Vreau ca ele să crească având convingerea că orice este posibil“, spune Erin.

Ceva însă a rămas neschimbat la ele: în unele nopți, când Erin și Jake intră la ele să le vadă, descoperă că una dintre fete s-a furișat în camera celeilalte, iar Kendra și Maliyah dorm cuibărite în același pat, una lângă alta, așa cum erau când au venit pe lume.

Vote it up
Votează
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza