LUMINĂ ÎN ÎNTUNERIC

PĂRINȚII UNOR TRIPLETE SURDE ȘI OARBE ȘI-AU PUS SPERANȚA ÎN NIȘTE FĂCĂTORI DE MINUNI MODERNI
 

Camera tripletelor e zugrăvită în culoarea lavandei și găzduiește trei pătuțuri. Zoe însă adoarme adesea pe fotoliul-puf. În rarele ocazii când se culcă, Emma preferă să doarmă în cutia cu jucării. Dar în unele nopți nu face decât să sară de colo-colo ore întregi, împrăștiind păturile și jucăriile, pe care le azvârle cât poate de departe. Numai Sophie, a cărei vedere apro-ximativă îi permite să întrezărească umbre la distanță mică, rămâne cel mai adesea cuminte, învelită în pătuțul ei. Din nefericire, pentru surorile sale „pat“ este un concept lipsit de sens.

Singurele triplete surdo-oarbe din lume au împlinit șapte ani. Testele arată că au un grad de inteligență normal pentru vârsta lor, însă problemele senzoriale le-au întârziat mult dezvoltarea. Deși Sophie se poate deplasa singură, ea încă nu formează decât propoziții de trei cuvinte și folo-sește limbajul semnelor la nivelul unui copil de grădiniță. Emma știe să exprime prin semne doar patru cuvinte și să-și spună numele, plus „mama“ și „tata“. Zoe traduce prin semne ceva mai mult de zece cuvinte, însă poate rosti doar unul: „mergi“ (n. red. – în engleză, cuvântul e foarte simplu: „go“). La fel ca și Emma, Zoe încă mai poartă scutece de unică folosință.

Până de curând, diminețile erau ha-otice în casa lui Liz și George Hooker, de la periferia orașului Houston. Mama fetelor și tatăl lor vitreg se trezeau la ora 5.30 dimineața. În timp ce George făcea paturile, Liz le spăla și le îmbrăca pe triplete – o activitate care ar fi pus la încercare până și reflexele unui baschetbalist. Trebuia să ghicească ce vor fetele să mănânce. Când se înșela, mâncarea ajungea pe jos. La micul dejun, Zoe stătea cu fruntea lipită de masă. Ca o formă de autostimulare, se legăna, își băga degetele în ochi, bâzâia și scotea sunete care-i trădeau iritarea. Între timp, Emma își rotea capul într-o parte și în cealaltă, croncănind și ciripind.

În mijlocul acestui vacarm, sora cea mare, Sarah, în vârstă de 11 ani, nu mai căpăta niciun fel de atenție. Dacă avea nevoie de ajutor cu tema la matematică sau voia să discute despre problemele sale de preadolescentă, trebuia să aștepte.

La ora 7.00, sosea autobuzul școlar, ca să le ducă pe triplete la un centru de educație pentru copii cu nevoi speciale, unde de fapt fetele nu prea primeau mult ajutor. „La ora aceea deja eram epuizați“, povestește Liz. Dar, în loc să se odihnească, ea și George se apucau de treburile casnice, își terminau proiectele contractate (cei doi fiind liber-profesioniști) și furau câteva rare momente pentru a se dedica și unei misiuni mai ample: să le elibereze pe triplete și pe alți copii asemenea lor din închisoarea sufocantă în care erau obligați să trăiască.

Totuși, în ultimul an, soții Hooker au început să primească ajutor în acest sens și au obținut câteva victorii surprinzătoare, ceea ce le-a permis să-și petreacă zilele într-un ritm mai normal.

Dintre cele 45.000 de persoane
surdo-oarbe din Statele Unite, în jur de 11.000 sunt copii. Cauzele acestei infirmități sunt multiple, de la boli genetice la accidente casnice. Tripletele lui Liz s-au născut la 30 aprilie 2000, când Liz se afla abia în luna a șasea de sarcină. Bebelușii și-au petrecut primele luni în spital. Ca toți copiii născuți prematur, fetele sufereau de o dezvoltare anormală a vaselor sanguine la nivel ocular. Ulterior, li s-a administrat un amestec de antibiotice menite să prevină o infecție care le-ar fi putut fi fatală. Tratamentul medicamentos a avut un efect secundar devastator: treptat, a distrus foliculii – niște firișoare implicate în auz și echilibru –, afectând astfel func-ționarea urechii interne a fetelor.

La început, lui Liz i s-a spus doar că tripletele sunt oarbe, iar ea a renunțat temporar la carieră pentru a se dedica îngrijirii lor. Necazul acesta a dus la destrămarea primei sale căsnicii tumultoase, Liz divorțând de soțul ei de atunci. Când fetele au împlinit 20 de luni, a mai apărut o problemă. Copilele învățaseră deja primele cuvinte și făceau câțiva pași, când deodată au înce-tat să mai vorbească și chiar să stea în șezut. Toate trei se izbeau furioase cu capul de dușumea. Când a primit diagnosticul final, Liz s-a întins pe jos, cu fața la podea, și a început să țipe. „Îmi făcusem vise mari pentru ele. Voiam să le învăț să danseze. Am simțit că este sfârșitul lumii“, își amintește ea.

Deși tripletele și-au recăpătat ulterior simțul echilibrului, ele și-au pierdut definitiv auzul. Cu puțin înainte să împlinească trei ani, i s-a făcut fiecăreia câte un implant cochlear, un dispozitiv care emite semnale pentru a stimula nervul auditiv. Implanturile fac minuni la unii pacienți, însă tripletele au re-acționat foarte puțin la aceste aparate. Deoarece fuseseră private atât de timpuriu de orice contact senzorial cu mediul înconjurător, își pierduseră capacitatea de a interpreta semnalele transmise de implant.

Obligată să aibă grijă de trei copii mici complet neajutorați, Liz nu mai avea timp să se ocupe de ea însăși sau de fiica sa cea mai mare. Ea a căzut într-o depresie adâncă. Apoi, într-o zi a anului 2003, a dat peste site-ul web al unui fost iubit și s-a gândit că, reînnodând legătu-ra cu trecutul, ar putea reuși să găsească speranță pentru viitor. Liz și George ieșiseră împreună timp de doi ani când erau în facultate, dar teama lui de a se implica mai mult o făcuse pe ea să pună capăt relației. Acum se întreba însă cum ar fi fost viața dacă i-ar mai fi dat o șansă fostului ei iubit.

George, avea ea să descopere, era tot producător video și locuia în apropiere. Luându-și inima în dinți, Liz i-a dat un telefon. La prima lor întâlnire, el i-a mărturisit că nu o uitase nicio clipă, iar Liz și-a dat seama că și ea simțea la fel. A așteptat o săptămână înainte de a-i spune adevărul despre fiicele sale, de teamă că această dezvăluire îl va face să bată în retragere. Însă nu s-a întâmplat așa. „Timp de 32 de ani nu mă ocupa-sem decât de mine însumi. Reîntoar-cerea lui Liz a schimbat totul“, spune George.

Cei doi s-au căsătorit un an mai târziu și s-au mutat la periferia orășelului Spring, din Texas, Statele Unite. George a renunțat la o bună parte din afacerile sale pentru a se dedica noii familii.

În timpul ce a urmat, Liz și George le-au înscris pe triplete la cursuri suplimentare ajutătoare: terapie acvatică, terapie prin masaj, călărie. Apoi au început să caute un specialist în recuperare. Numiți „intervenienți“, aceștia sunt foarte puțini la număr în Statele Unite și, contactați de obicei de școlile publice, ei lucrează mai degrabă în clasă cu elevii decât la domiciliul acestora.

Într-un supermarket
de lângă locu-ința familiei Hooker, McKenzie Levert o scoate pe Zoe la cumpărături. Levert, în vârstă de 28 de ani, se oprește pentru a o lăsa pe fată să stoarcă un tub de pastă de dinți și să încerce niște elastice de păr. La raionul de jucării, fetița se urcă într-o mașinuță electrică. Cu ajutorul lui Levert, apasă pe pedala de acce-lerație. Coliziunea care urmează nu este gravă și Zoe arată că mai vrea.

Levert a absolvit un curs de doi ani de formare a intervenienților, la Colegiul „George Brown“, din Toronto, Canada, considerat cel mai bun de acest fel din lume. Ea s-a mutat în orășelul Spring pentru a lucra personal cu Zoe, tripleta care avea cel mai mult nevoie de ajutor. În fiecare dimineață, cu excepția zilelor de weekend, ea o trezește pe Zoe la ora 8.00 și începe s-o învețe regulile de bază ale vieții cotidiene, de la igienă și pregătirea mâncării până la deplasare și comunicare. Fiecare cuvânt rostit e însoțit și de transcrierea sa tactilă. Pentru fiecare activitate – joacă, gătit, cumpărături – Le-vert îi dă lui Zoe un cartonaș cu cuvântul tipărit în alfabetul Braille și cu un obiect care simbolizează activitatea respectivă (o minge, un tel pentru ouă, o pungă de plastic) lipit pe el. În timpul lecțiilor, fetița învață să sorteze obiecte după formă, să-și exer-seze vocabularul și să se joace cu plastilină. La ora 16.00, când Levert pleacă acasă, Zoe este într-o stare de oboseală extatică.

Pentru Liz și George nu a fost ușor să găsească un intervenient ca Levert. Angajarea a trei ca ea părea imposibilă. Soții Hooker s-au decis să angajeze un absolvent al Colegiului „George“, dar salariile acestora – de 50.000 de dolari pe an – erau prea mari. Pe de altă parte, ei știau că și alte familii se află într-un impas asemănător.

Drept urmare, cei doi au pus bazele unei organizații caritabile denumite Fondul Copiilor Surdo-Orbi, al cărei obiectiv este să ofere un asistent la domiciliu, special calificat, fiecărui copil care are nevoie. Totuși, primul beneficiar al Fondului avea să fie tripleta care manifesta cel mai ridicat nivel de frustrare. Sophie începuse, în sfârșit, să prindă câte ceva din tainele limbajului. Emma părea relativ liniștită. Dar când Zoe voia ceva și nu reușea să spună ce anume, se lovea cu pumnul în față. „Era puternic motivată, dar nu avea către ce să-și canalizeze voința“, spune George.

La sfârșitul anului 2006, organizația a întreprins prima strângere de fonduri. Cu această ocazie au fost donați suficienți bani pentru angajarea unui absolvent al Colegiului „George Brown“, timp de un an. La scurt timp, soții Hooker au apărut la emisiunea unui celebru psiholog american, dr. Phil, care a anunțat că va contribui cu 50.000 de dolari pentru a plăti munca intervenientului și pentru un al doilea an.

Levert s-a prezentat la datorie în martie 2007. De atunci, Zoe a făcut progrese remarcabile. Acum știe să exprime prin semne 15 cuvinte – de cinci ori mai multe decât învățase în anii dinaintea sosirii lui Levert. Doarme noaptea, e mai liniștită și reușește să se concentreze. Se poate spăla singură pe dinți, se poate îmbrăca și-și poate lua singură biscuiți. Într-o zi, Zoe ar putea învăța să poarte o conversație, să citească o carte sau chiar să-și găsească un loc de muncă sau să se căsătorească.

Zoe nu este singura membră
a familiei a cărei viață s-a schimbat în bine. Grație ajutorului lui Levert și unei echipe de asistenți la domiciliu care lucrează cu jumătate de normă în cadrul unui program federal pentru persoanele cu di-zabilități, părinții fetelor sunt acum mai liberi să-și urmeze propria carieră. Mai mult, soții Hooker au reușit să strângă și 125.000 de dolari pentru Fondul Copiilor Surdo-Orbi.

Liz și George îi pot acum consacra mai mult timp lui Sarah, ale cărei note la matematică s-au îmbunătățit. În plus, accesele de gelozie ale fetei mai mari au devenit tot mai rare. Ea și Emma studiază la domiciliu, în timp ce Sophie merge la o grădiniță particulară. Haosul din fiecare dimineață, înainte de sosirea autobuzului, a luat sfârșit.

Iarna trecută, Emma a lucrat temporar cu un asistent de la Colegiul „George Brown“. Ea este următoarea pe lista celor care au nevoie de un intervenient pe termen lung, fiind urmată de fiica surdo-oarbă a unei alte familii din zonă. Dacă totul va merge bine, le va urma pe lista de beneficiari și Sophie. Fondul Copiilor Surdo-Orbi își propune să ajute sute de copii, dar trebuie surmontate problemele de imigrație legate de chemarea intervenienților din Canada. Soții Hooker le cer legislatorilor ameri-cani să amendeze legislația și sprijină în același timp eforturile de îmbu-nătățire a pregătirii profesionale a intervenienților locali. Deocamdată, însă, Liz și George sunt fericiți cu ceea ce au realizat.

Într-o seară de toamnă târzie, la un restaurant din cartier, un grup de mariachi le cântă serenade. Pe chipul Emmei se citește bucuria. A început de curând să se arate interesată de muzică. Mama ei o privește melancolică: „Într-o zi o s-o pot întreba la ce s-a gândit toți acești ani. De-abia aștept să aflu ce este în mintea fiicelor mele!“.

Vote it up
1
Ți-a plăcut acest articol?Voteaza